Fragmenty pochodzą z nowej książki Andrzeja Wilowskiego pt. „Weź, pokochaj smoka. Rzecz o umieraniu dzieci”.

Wydawnictwo Księży Marianów, Warszawa 2004

Tekst opracowała redakcja portalu: www.hospicja.pl

 

Wstęp

Mowa będzie o umieraniu. I to umieraniu nieuleczalnie chorych malców, którzy trafiają pod opiekę hospicjów dziecięcych. Jeszcze dziesięć lat temu takich miejsc nie było, a od ludzi “napiętnowanych” śmiercią własnych dzieci uciekano jak od zadżumionych. Maluchy umierały często w nieludzkich męczarniach fizycznych i psychicznych, a rodzice przeżywali koszmar osamotnienia. Większości z nich sytuacja wymykała się spod kontroli, przerastała ich. Dramat zamieniał się w tragedię. Niektórzy wyli w samotności, inni rwali sobie włosy z głowy, popadając w chorobę psychiczną. Ale ta książka nie jest książką o umieraniu. Tak naprawdę to opowieść o życiu.

Bo dziś jest na szczęście inaczej. W dużej mierze dzięki pracownikom polskich hospicjów dla dzieci. To oni zatem – pacjenci i pracownicy hospicjów – są i bohaterami, i współautorami tego reportażu. Wśród nich są osoby szczególnie zasłużone dla dzieła hospicyjnego w Polsce: założyciel pierwszej takiej placówki w Polsce dr Tomasz Dangel, ludzie z Warszawy, Lublina, Mysłowic i Poznania. Są lekarze z Gdańska i Elbląga. Jest legenda polskiego ruchu hospicyjnego prof. Jacek Łuczak z Poznania. Ich myślenie, ich filozofia, ich odważne wybory i konsekwentne działanie stępiło oścień śmierci. To dzięki nim zarówno ból fizyczny, jak psychiczny pacjentów hospicjów przestał być tak bardzo dojmujący, przestał triumfować. A śmierć dziecka bywa okazją do dojrzewania, kryzysem, z którego można wyjść mocniejszym i mądrzejszym. I dziś zwykle tak się dzieje.

Niestety, poza hospicjami niewiele się zmieniło. Studentów medycyny rzadko uczy się, jak postępować, gdy na horyzoncie pojawia się śmierć. Również dla większości z nas umieranie, a szczególnie śmierć najmłodszych, pozostaje sferą tabu. Liczba pogłębionych publikacji na ten temat jest wciąż bardzo skromna. Wzdragają się nawet media, coraz odważniej odkrywające przecież różne sfery życia. Temat dziecięcej śmierci wywołuje strach, a nawet niesmak. Także decydenci telewizji publicznej (często moi dobrzy koledzy) reagowali podobnie. Kiedy proponowałem im film o ludziach związanych z hospicjami dla dzieci, reagowali prawie zawsze tak samo – z dezaprobatą i trwogą na twarzy krzycząc: “Zwariowałeś?! Tylko nie to!”. W końcu udało mi się jednak zrealizować reportaż i film dokumentalny w autorskim cyklu “Wzwyż” oraz kilka felietonów do katolickiego magazynu informacyjnego “Czasy”. W latach 1999-2001 powstało sporo materiału, który aż prosił się o spisanie. I tak powstała ta książka. Powstała z fascynacji ludźmi i z potrzeby szukania sensu i piękna w otaczającym świecie; z przeświadczenia, że nie głupota, wojna i egoizm są godne uwagi, ale drugi człowiek.

Wierzę, że ta lektura nie okaże się zajęciem przykrym albo bezsensownym. Ufam, że przebrną przez nią ci, którzy spotkali już na swojej drodze śmierć; ci, którzy albo poczuli na plecach jej oddech, albo stracili bliską osobę. Wierzę, że ta lektura okaże się pomocna dla tych, którzy myślą o pomocy umierającym dzieciom i ich rodzicom. Zapewne sięgną po nią śmiałkowie, dla których umieranie i myślenie o nim jest pasjonującym i pożytecznym, choć niekoniecznie łatwym wyzwaniem.

Książkę zamyka Aneks, zawierający bibliografie, dane teleadresowe i inne informacje. Podczas spotkań w hospicjach dla dzieci poznawałem szczegóły organizacyjne i finansowe, słuchałem opowiadań o powstawaniu pierwszych placówek i o duchowej drodze ich założycieli. Dowiedziałem się, co odróżnia hospicjum stacjonarne od domowego, a obydwa od oddziału szpitalnego. Nie chciałem całkowicie pominąć tych informacji, bo stanowią istotne i ciekawe tło ruchu hospicyjnego w Polsce. Szczegóły ważne, bo wynikające z troski o codzienne sprawy i zaspokojenie zwykłych potrzeb – o chleb, mieszkanie, chęć przeczytania książki i pójścia do kina. Czyli troski o samo życie.

Zasadnicza część książki jest opisem wędrówki od Warszawy i Lublina, przez Gdańsk i Elbląg, do Mysłowic i Poznania. Nie jest to typowy dziennik podróży, ale opis drogi od tego, co widać na pierwszy rzut oka, do tego, co zakryte przed rozbieganym nieco dziennikarskim okiem. Najpierw widziałem bowiem emocje – szok, wściekłość, bezradność. Widziałem lęk, ból i cierpienie oraz walkę o życie. Potem stopniowo odsłaniała się rzeczywistość głębsza, dotąd mi nie znana. Droga wiodła od emocji do myślenia i decydowania, od rozpaczy do przezwyciężenia strachu. Droga, którą w różny sposób przebywali moi bohaterowie. Droga, którą i ja musiałem, a właściwie chciałem przejść wraz z nimi. Od dawna bowiem zastanawiałem się, dlaczego tak bardzo boimy się śmierci i uciekamy przed nią gdzie pieprz rośnie. Dlatego przygoda z hospicjami dziecięcymi stanowi ważny etap na tej drodze. Przyniosła też odpowiedzi na inne pytania. Co począć z umieraniem, bólem, cierpieniem? Czy człowiek może sięgnąć po jakieś lekarstwo (niekoniecznie materialne), które przyniesie ulgę? Jakie są potrzeby nieuleczalnie chorych dzieci i ich rodzin? Czego tak naprawdę pragną w tej szczególnej sytuacji?

W trakcie prac nad tą książką w pełni doceniłem znaczenie słynnej frazy z Małego Księcia Saint-Exuperyego:

„Najważniejsze jest niewidoczne dla oczu”

Osoby

WARSZAWA

dr Tomasz Dangel (twórca pierwszego w Polsce hospicjum dla dzieci, lekarz)

dr Marek Karwacki (lekarz)

dr Artur Januszaniec (lekarz)

Tomasz Czaja (kapelan)

Jolanta Słodownik (pielęgniarka)

Ewa Wiechowska (mama Michała)

Beata Jesionowska (mama Weroniki)

LUBLIN

Filip Buczyński (założyciel, szef i kapelan)

Jolanta Berendt-Cnota (lekarz)

Maria Żochowska (pielęgniarka)

Ewelina Szewc (wolontariuszka)

Jolanta Łopuszańska (mama Gabriela, Piotra i Włodzimierza)

GDAŃSK

dr Zbigniew Bohdan (lekarz)

ELBLĄG

dr Wiesława Pokropska (lekarz)

MYSŁOWICE

dr Jolanta Markowska (założyciel, szefowa, lekarz)

Ilona Bednarska (mama Florka)

Barbara Mozdyniewicz (pielęgniarka)

Aneta Trzcińska (wolontariuszka)

Marta Skorupińska (pacjentka)

Helena Piotrowicz (mama Magdy)

Maria Piotrowicz (siostra Magdy)

POZNAŃ

prof. Jacek Łuczak (współtwórca ruchu hospicyjnego w Polsce)

dr Anna Jakrzewska-Sawińska (założyciel, szefowa, lekarz)

Krzysztof Karlik (wolontariusz)

prof. Andrzej Budniewski (lekarz)

Katarzyna Bondyra (wolontariuszka)

Małgorzata Rajczak (pielęgniarka)

Smok nadciąga, czyli “to już koniec”

BEATA:

O hospicjum czytałam już dość dawno w jakiejś kolorowej gazecie. Ale wydawało mi się wtedy, że to jest tylko przechowalnia dla ludzi na wykończeniu, że to oznacza śmierć, ostateczność, koniec.

Tak wyobrażała sobie hospicjum dla dzieci mama chorej na wodogłowie Weroniki, zanim spotkała ludzi z hospicjum przy ulicy Agatowej w Warszawie. Podobnie reaguje na początku wielu pacjentów. Wyobraźnia maluje otchłań bez dna pełną nieznanych męczarni i katuszy, wiecznego, nie kończącego się bólu i cierpienia. Grunt usuwa się spod nóg. Ściśnięte gardło i żołądek zwiastują tragedię podszytą bezsensem. Strach z lękiem szepcą: To już koniec, nie ma już nic.

W trakcie pracy nad filmem, kolejnych spotkań i obserwacji okazywało się, że właśnie tak reaguje większość społeczeństwa. Jakiekolwiek skojarzenie ze śmiercią, umieraniem, hospicjum dla dzieci wywołuje skurcz gardła albo żołądka. Plakat na ulicy, informacja w radiu, przelotna uwaga rozmówcy zwiastują zagrożenie. Jedni tylko się odwracają, inni uciekają jak diabeł od święconej wody.

Pytanie “dlaczego?” pozostaje zwykle bez odpowiedzi. Zapala się czerwone światło, rozum ma zakaz wstępu. Na co dzień brakuje bowiem myślenia o śmierci, umieraniu i hospicjach dla dzieci. Pierwsze skrzypce grają uczucia i utarte schematy podszyte strachem i uprzedzeniem. Wyobraźnia wypełnia puste miejsce i daje swój popis. A potrafi odmalować co chce i jak chce. Podsuwa obrazy niezwykle ekspresywne, wymowne i rozdzierające.

FILIP:

Oto siedzi dziesięć osób nad płaczącym, umierającym dzieckiem. Matka zawodzi, a wszyscy patrząc na zegarek czekają, kiedy dziecko umrze, żeby można było to omówić i potem w samotności nosić w sobie ciężar żałoby. Z równie absurdalnymi wyobrażeniami hospicjum spotykamy się na co dzień.

Jest mi trochę głupio przyznać się przed samym sobą, ale na początku podobne obrazy nachodziły i mnie. Kiedy pewnego deszczowego, wiosennego popołudnia jechałem do Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci, nie obyło się bez wewnętrznych oporów. Tym bardziej że na zewnątrz panowała paskudna wiosenna plucha i chłód, a w samochodzie było ciepło i przytulnie, z radia sączyła się miła melodia. Wracaliśmy właśnie z Krakowa, gdzie pracowaliśmy nad filmem o bezdomnych z krakowskiej wspólnoty św. Brata Alberta “Chleb i Światło”. Było nas czterech – dźwiękowiec “Dżordan” (Marek Jordan), spec od światła “Daszek” (Marcin Samojluk), operator kamery Sławek Zajączkowski i ja. Mijaliśmy właśnie Rawę Mazowiecką, kiedy pytanie Sławka przerwało senną ciszę.

– To co, jedziemy tam? – Już wcześniej planowaliśmy zrobić film o hospicjach. Przy śniadaniu zaproponowaliśmy to pozostałym członkom ekipy. Opowiadałem im wtedy o niezwykłym filmie pokazywanym kilka miesięcy wcześniej w telewizyjnej “Dwójce”. Był to reportaż, który nie potrzebował żadnego scenariusza ani dodatkowego obrazu. To, co mówili bohaterowie, wyznaczało dynamikę i dramaturgię. W tym filmie tylko dźwięk był istotny.

– Nooo… – nieco się ożywili. Tak jak rano, we wszystkich czterech oczach należących do “Daszka” i ”Dżordana” zapalił się ledwo zauważalny błysk emocji. Nie jest źle – pomyślałem.

Dla mnie impulsem był film, dla nich fakt, że każdy człowiek ma ciekawą historię do opowiedzenia. Zresztą wszyscy lubiliśmy spotykać się z ludźmi i wsłuchiwać w ich opowieści. Dlatego bez zbytnich ceregieli skierowaliśmy się na warszawski Żerań. Ale i tym razem nie obyło się bez tego charakterystycznego ściśniętego nieco gardła i ledwo wyczuwalnego ucisku mięśni na żołądek.

To, że dobrze trafiliśmy, potwierdziła mała tabliczka: “Warszawskie Hospicjum dla Dzieci”. I zaraz potem pierwsze zaskoczenie. Otworzyła nam miła dziewczyna, serdecznie zaprosiła do środka i postawiła przed każdym herbatę. Spodziewałem się czegoś innego. Myślałem, że za drzwiami czai się rozpacz, ból i strach. A tu dziewczyna. Ładna i miła. I ani śladu dzieci…

To było pierwsze zderzenie wyobrażeń, opinii i stereotypów z rzeczywistością. Zderzenie wyimaginowanej pustki i bezsensownej tragedii z przytulnością hoteliku dla pacjentów spoza Warszawy.

Ślad takiego utartego myślenia o hospicjach dla dzieci znalazłem potem w relacjach niektórych wolontariuszy i pracowników, kiedy wspominali pierwsze dni i tygodnie swojej pracy. Być może to właśnie obiegowe opinie i stereotypy spowodowały obawy i walkę, które im towarzyszyły na początku przygody z umierającymi dziećmi i ich rodzinami.

DR BERENDT:

Pamiętam bardzo ciężki moment, kiedy przyjmowaliśmy mojego pierwszego pacjenta. Marcin był chorym na raka, kilkunastoletnim chłopakiem, któremu trzeba było stawiać poważne pytania i dawać poważne odpowiedzi. Bardzo się bałam tego pierwszego kontaktu.

Te obawy świadczą też o tym, że pomaganie umierającym dzieciom i ich rodzicom na pewno nie jest proste i banalne. Tu na pewno nie wystarczy rozmowa o pogodzie albo pełen zakłopotania sztuczny uśmiech. Tu potrzeba wiedzy i doświadczenia, ale także naturalności i otwartości, pewnej swobody i nieco ciepła. Tu w cenie są takie słowa jak przyjaźń, spotkanie i więź. Dzięki temu stopniowo okazuje się, że umieranie dziecka, a potem jego śmierć wcale nie musi być tylko końcem.

EWELINA:

Wkrótce po ukończeniu kursu dla wolontariuszy powierzono mi opiekę nad chorym na raka chłopcem. Pierwsze spotkanie bardzo dużo mnie kosztowało – jak wyszłam od niego, to ze dwie godziny spędziłam na płaczu. Poszłam sobie na łąkę i tam się wypłakałam. Ale już wtedy wiedziałam, że tam wrócę. No i wracam…

Oczy Eweliny mówiły, że raczej zaczyna się coś niż kończy. Coś nieznanego, ale pięknego, coś trudnego, ale pociągającego. Nie jest jednak łatwo wejść na drogę, którą poszła wolontariuszka z ”Małego Księcia”. Istnieje jakaś niewidzialna bariera, utrudniająca przedarcie się przez obiegowe schematy i wyobrażenia. Bariera, która przypomina otwór jaskini, ziejący na zagubionego wędrowca paszczą czarnej, odrażającej i niebezpiecznej czeluści. Podróżnik nie wie, że głęboko wewnątrz płonie ognisko, przy którym siedzą jego towarzysze. Zgubił ich w czasie wędrówki, a oni zdążyli już przygotować jedzenie, picie i ciepłe posłanie. Jemu jednak wydaje się, że wewnątrz czai się groźny smok. Dlatego wejście do jaskini wydaje się ryzykowne i trudne. Wymaga niekonwencjonalnego myślenia i przezwyciężenia strachu.

Odwiedzając kolejne hospicja stopniowo dowiadywałem się coraz więcej o lękach i stereotypach, jakie towarzyszą rozmowie o śmierci i hospicjach dziecięcych. Strach i obiegowe opinie wydały mi się odrażającą skórą smoka, kryjącą całkiem inne wnętrze. Ale zacznijmy od skóry

Źródło: http://www.hospicja.pl/opieka_psych/article/275/chapter_4.html