Jacek Łuczak

Aleksandra Kotlińska-Lemieszek

Ewa Bączyk

Klinika Opieki Paliatywnej Katedry Onkologii  Akademii Medycznej im. K. Marcinkowskiego w Poznaniu

„Bez doświadczania lęku i kontaktu z chorobą

moje życie byłoby jak łódź pozbawiona steru”

 

Wprowadzenie

Wypowiedzi wielu młodych lekarzy wskazują na ich niedostateczną wiedzę i umiejętności w zakresie opieki paliatywnej – poczucie własnej niekompetencji połączone z zakłopotaniem spowodowanym nieufnością doświadczaną ze strony umierających pacjentów i ich najbliższych.(1, 2). Niestety również wśród lekarzy z dłuższą praktyką brak doświadczenia klinicznego i szkoleń w zakresie opieki nad osobami nieuleczalnie chorymi jest rozpowszechniony.

Pomimo postępu nauk medycznych, szerokiemu stosowaniu nowoczesnych technologii medycznych i rozwojowi nowych gałęzi medycyny, lekarze nadal w sposób niezadowalający odnoszą się do problemów, w obliczu których stają pacjenci i ich rodziny (3).

Chorzy cierpiący z powodu dotkliwego bólu i innych dokuczliwych objawów otrzymują nieodpowiednią pomoc, a potrzeby duchowe, psychospołeczne i socjalne pacjentów i ich rodzin są wielokrotnie niezauważane.

Lekarz jako osoba i jako profesjonalista bardzo głęboko przeżywa zetknięcie z problemami pacjentów nieuleczalnie chorych i ich bliskich, a równocześnie źródła cierpienia wielowymiarowego (wszechogarniającego bólu) (4, 5) są powszechnie nieuwzględniane w opiece nad chorymi. Członkowie personelu medycznego, tak jak my wszyscy, boją się śmierci i pragną uniknąć stresogennych sytuacji, szczególnie, jeśli nie posiadają umiejętności i wiedzy niezbędnych do odpowiedniego zachowania się w trudnej chwili (3).

Niezrozumienie istoty cierpienia może powodować, że interwencja, która z medycznego punktu widzenia jest prawidłowa, nie tylko nie przynosi ulgi w cierpieniu, ale sama może stać się jego źródłem (poszukiwanie autonomii pacjenta) (5). Jednym z najbardziej rozpowszechnionych w świecie medycznym sposobów zachowania wobec umierających pacjentów jest tzw. medykalizacja (skoncentrowanie się wyłącznie na somatycznych aspektach nieuleczalnej choroby) (5, 6). Jej przyczyną jest brak współczucia (empatii) i wykształcenia w dziedzinie opieki paliatywnej. Studenci medycyny bardzo rzadko mają okazję do kontaktu z osobami starszymi, nieuleczalnie chorymi, a większość z nich nigdy nie miała kontaktu z umierającymi, nie przeżyła śmierci pacjenta i nie zetknęła się z tragedią jego bliskich. W wielu wypadkach brakuje umiejętności porozumiewania się.

Lekarzom z trudem przychodzi uporanie się z faktem nieskuteczności prowadzonego leczenia, co jest dodatkowym źródłem stresu. Chorzy z zaawansowanym procesem nowotworowym lub innymi zagrażającymi życiu chorobami odczuwają bardzo dużą potrzebę udzielenia odpowiedzi, które zadowolą lekarza, co często jest przyczyną dalszych trudności w ustaleniu rzeczywistego stanu chorego i prawidłowej komunikacji (5, 6). Niniejsze opracowanie stanowi próbę oceny źródeł cierpienia, jakiego doświadczają chorzy, ich bliscy i personel medyczny, a także wskazuje sposoby radzenia sobie z cierpieniem i zapobiegania syndromowi wypalenia się wśród personelu medycznego. Jest przeglądem literatury w zakresie definicji cierpienia, jego różnorodnych źródeł i sposobów radzenia sobie z cierpieniem .

Istota i źródła cierpienia w okresie zaawansowanego stadium choroby nowotworowej istnieją różnorodne, jednak niepełne definicje cierpienia, żadna z nich nie została bowiem powszechnie uznana (8).

Według Longman Dictionary of Contemporary English (1988) cierpienie to przeżywanie bólu fizycznego, straty, trudności, ciężkiej choroby lub innych nieszczęść trwających dłuższy okres czasu. Definicja cierpienia, którą podaje słownik Webstera to wytrzymałość na lub poddanie się bólowi, stracie, a sam czasownik „cierpieć” to „poddać się lub być zmuszonym do wytrzymania zadanego ciosu oraz doświadczać lub ponosić szkodę lub stratę”. Ból i cierpienie mają różne znaczenie – ból może istnieć bez cierpienia tak jak cierpienie może istnieć bez bólu (7, 9). Mimo to w naszej kulturze, tak pełnej medycznej frazeologii, cierpienie, bez względu na jego źródło opisywane jest w kategoriach bólu, uniemożliwiając w znacznym stopniu zrozumienie jego istoty zarówno lekarzom jak i pacjentom (10).

Cierpienie wydaje się być pojęciem szerszym aniżeli ból fizyczny. Znajduje to odzwierciedlenie w definicji Lewis’a (11), według której każde doświadczenie o charakterze fizycznym lub psychicznym, w stosunku do którego pacjent odczuwa niechęć jest równoznaczne z udręką, męczarnią, nieszczęściem i kłopotami przeradzając się w ból o podłożu somatycznym, psychicznym, a także duchowym. Pojęcie cierpienia dotyczy całej istoty ludzkiej. W swojej powszechnie uznanej teorii Cassell (5) określa cierpienie mianem osobistego przeżycia, stanem głębokiego wyczerpania związanego z wydarzeniami stanowiącymi zagrożenie integralności własnej osoby. Cierpienie pojawia się w chwili uzmysłowienia sobie zbliżającego się zagrożenia i trwa dopóty, dopóki zagrożenie nie minie lub nie uda się przywrócić poczucia bezpieczeństwa w inny sposób. Cassell zwrócił uwagę na cały szereg komponentów osobowości, które przyczyniają się do osobistego przeżycia cierpienia. Są to: rola osoby (samego pacjenta, rodziny, personelu), stosunki międzyludzkie, wcześniejsze doświadczenia życiowe i ich osobiste znaczenie, wychowanie w określonej sferze kulturowej, a także osobiste cechy takie jak: przekonania polityczne, zainteresowania, posiadanie tajemnic, życie intymne, wizja przyszłości, funkcjonowanie na różnych poziomach świadomości, posiadanie rozwiniętych nawyków i wzorów zachowań, posiadanie ciała fizycznego oraz życia duchowego (wymiary transcendentalne). Ludzie tworzą systemy wartości, którymi kierują się w swoich działaniach, a kiedy ich działania znajdują się w konflikcie z uznawanym systemem wartości, przestają być w harmonii z samymi sobą, co powoduje cierpienie (5, 8).

Sławny psychoterapeuta Wiktor Frankl (12) stworzył koncepcję cierpienia podczas pobytu w obozie koncentracyjnym w Oświęcimiu Określa on cierpienie jako jeden ze stanów w jakim może znajdować się człowiek w poszukiwaniu sensu życia. Cierpienie jest nieuniknione i może uszlachetniać. Nawet, gdy wydaje się, że wszystkie inne formy niezależności zostały utracone, człowiek potrafi znaleźć wolność, wybierając własną postawę i poszukując sensu w życiu, nie tracąc przy tym godności, nawet jeśli przestaje być użyteczny. Rolą lekarza jest zmobilizować chorego do nadania cierpieniu sensu (9).

Chapman i Gavrin (13) twierdzą, że każda definicja cierpienia powinna uświadamiać zagrożenia integralności jednostki, (zarówno fizycznej, jak i psychospołecznej) jego negatywne skutki oraz uświadomienie poczucia bezradności i straty.

Pojęcie wszechogarniającego bólu (total pain), stworzone przez założycielkę współczesnego ruchu hospicyjnego Cicely Saunders, ułatwia zrozumienie cierpienia pacjentów z nowotworami, jako wielowymiarowego doświadczenia o charakterze fizycznym, psychicznym i duchowym. We wstępie do swojej książki (4) definiuje wszechogarniający ból (total pain) słowami jednej z pacjentek szpitala św. Józefa, która w roku 1963 na prośbę opisania swojego bólu, odpowiedziała, że „zaczął się w okolicach kręgosłupa, ale teraz wydaje mi się, że jest wszędzie… Mogłam błagać o tabletki i o zastrzyki, ale wiedziałam, że mi nie wolno. Czułam się, jakby cały świat był przeciwko mnie i nikt nie rozumiał jak się czuję. Mój mąż i syn zachowywali się wspaniale, ale musieli przeze mnie zaniedbywać swoją pracę i tracili możliwość zarabiania na życie. Jak dobrze znów poczuć się bezpiecznie.”

We wszechogarniającym bólu autorka wyróżnia przeżycia o charakterze fizycznym, emocjonalnym, społecznym i duchowym, których wyodrębnienie pomogło wielu badaczom uświadomić sobie złożoność bólu. „Staramy się zrozumieć i zareagować na wszystkie komponenty bólu i dać pacjentom wolność poszukiwania własnej drogi w ich ostatniej podróży, a także szansę znalezienia nieoczekiwanego pocieszenia, które często tam na nich czeka.” Uświadomienie cierpień pacjentów pomogło Cicely Saunders sformułować trzy życzenia umierających pacjentów: „Pomóż mi”, „Wysłuchaj mnie” i „Zostań ze mną” oraz zidentyfikować trzy podstawowe źródła cierpienia pacjenta: nieuśmierzony ból, utrata godności i samotność (Davidson). Koncepcja wszechogarniającego bólu została powszechnie zaakceptowana i rozszerzona przez innych (14, 15, 16).

Opublikowany w 1994 roku w „Journal of Palliative Care” artykuł czołowych lekarzy z Ośrodka Onkologicznego Memorial Sloan Kettering na temat definicji i taksonomii cierpienia u pacjentów cierpiących na zaawansowane stadium nowotworu w znacznym stopniu przyczynił się do zrozumienia złożoności cierpienia pacjentów i ich bliskich (7).

Autorzy określają cierpienie jako negatywne przeżycie emocjonalne, poczucie nieszczęścia, którego źródła tkwią w czynnikach obniżających jakość życia. Na ten współczesny, komputerowy model cierpienia składa się wiele czynników obniżających jakość życia, w których skład wchodzą: ból, inne objawy choroby, zniedołężnienie, objawy psychologiczne, problemy egzystencjalne, ból duchowy, troska o los najbliższych, problemy natury finansowej i obawy związane z opieką zdrowotną. Spośród wielu objawów fizycznych (razem jest ich ponad trzydzieści), 70-90% pacjentów w zaawansowanym stadium choroby odczuwa dokuczliwe bóle, które wymagają stosowania silnych opioidów. Do najczęstszych objawów w ostatnich tygodniach życia należą zmęczenie i ogólne osłabienie, a w ostatnich dniach życia duszności, majaczenie, nudności i wymioty. Zaburzenia psychiczne występują u ponad 60% pacjentów w zaawansowanym stadium choroby nowotworowej. Do najbardziej typowych należą: depresja, niepokój, zaburzenia snu, drażliwość, gniew, osłabienie koncentracji, koszmary senne i majaczenie. Ważne źródła cierpienia stanowią także przeżycia egzystencjalne, często zaniedbywane przez personel medyczny. Należy tu wymienić zaburzone i zniekształcone poczucie własnej integralności, uświadomienie strat związanych ze zmianą wyglądu i postępującym zniedołężnieniem, zmiany funkcji intelektualnych, utraty funkcji społecznych i zawodowych, spadek atrakcyjności jako osoby i jako partnera seksualnego, zwiększoną zależność od osób trzecich, bolesne wspomnienia, poczucie winy, niespełnione marzenia, obniżenie wartości własnych osiągnięć, niepokój związany z przyszłością, odseparowanie, beznadziejność, daremność i bezsensowność wszelkich działań.

Ważnym źródłem cierpienia staje się strach przed śmiercią i obawy natury religijnej. Choroba w kategoriach kary za popełnione winy, czemu towarzyszy strach przed karą bożą i przed pustką. Należy również uwzględnić, współprzeżywanie cierpienia z rodziną.

Wyniszczająca, nieuleczalna choroba wywiera destrukcyjny wpływ również na życie rodzinne chorego. Czynnikami pogłębiającymi rozpacz członków rodziny są: głębokie współodczuwanie cierpienia z chorym, sama choroba (przykre objawy, niepełnosprawność i brak efektu terapii oraz uboczne skutki leczenia), niespójność rodziny (destabilizacja, konflikty wewnątrz rodziny, nieumiejętność podejmowania spójnych działań), nieuchronne rozstanie z bliskim (zakończenie życia, w którym obecny był chory członek rodziny i znalezienie recepty na wspólne życie ze świadomością śmierci i zmiana ról w życiu rodzinnym), obciążenia związane z opieką nad chorym (natury fizycznej: wzrost ilości obowiązków, ciężka praca fizyczna, zaburzenia snu; natury psychologicznej: niepokój o to, czy chorego nie pozbawia się nadziei, otuchy, konflikt, obawy dotyczące podawania odpowiednich dawek lekarstw, obawy przed wystąpieniem nagłych ataków bólu, duszności lub krwotoku); opory natury estetycznej (wzbudzające odrazę codzienne zabiegi higieniczne, zmiany opatrunków, przykry zapach), obciążenie finansowe związane z opieką (zmniejszone dochody, obawy związane z ubezpieczeniem); konflikty (między efektywnym uśmierzaniem dotkliwych objawów a spowodowaniem zaburzeń świadomości i przyspieszeniem zgonu, obowiązkiem opieki nad chorym a obowiązkiem troski o samego siebie); psychologiczne (niepokój, depresja, zaburzenia snu, drażliwość, osłabiona koncentracja, koszmary senne, wzrost spożycia używek); obawy natury egzystencjalnej (bolesne wspomnienia, niezrealizowane plany, wyrzuty sumienia, poczucie winy, obawy związane z przyszłością, odseparowanie, beznadziejność, bezsensowność, daremność działań, lęk przed śmiercią, lęki natury religijnej: choroba jako forma kary. Istotnym źródłem nasilenia cierpień pacjenta i jego bliskich są czynniki związane z niewłaściwą opieką medyczną.

Cherny i współpracownicy (17) wymieniają tu następujące problemy: trudności w porozumiewaniu się, niedostępność i mała dyspozycyjność personelu medycznego, niski poziom indywidualnej i kulturowej wrażliwości, nadmierna, niepohamowana szczerość, brak precyzyjnych informacji, pozostawienie pacjenta bez opieki, stosowanie nie przynoszących ulgi zabiegów, wysokie koszty opieki.

Autor wskazuje także na całą grupę zagadnień, które zostały całkowicie pominięte w opiece nad chorym cierpiącym na nowotwór i nad jego najbliższymi. Istotną kwestią wydają się być zaniedbania w zakresie opanowania bólu i innych objawów. Pomimo istnienia wytycznych WHO (15, 16), których skuteczność w warunkach klinicznych została wielokrotnie udowodniona, nie przywiązuje się należytej wagi do leczenia bólu przewlekłego, czego przykładem jest niestosowanie silnych analgetyków opioidowych lub zbyt późne ich wdrażanie. W konsekwencji nie zapewnia się ulgi w cierpieniu chorego. Nieuśmierzone objawy są przyczyną wzrostu napięcia emocjonalnego i egzystencjalnego zarówno chorego, jak i jego najbliższych.

Inne zagadnienie stanowi nierozpoznana depresja i niepokój chorego, które można złagodzić poprzez podawanie środków antydepresyjnych oraz uspokajających. Obawy natury egzystencjalnej niemal z zasady pozostają niezauważone przez personel medyczny, który obawia się tego rodzaju konfrontacji z chorym.

Przeżywane przez rodzinę obawy, niepokoje i lęk utrudniają radzenie sobie z opieką nad chorym, rzutują na samego chorego i mogą dodatkowo negatywnie oddziaływać na jego samopoczucie. Rodziny chorych są zazwyczaj bardzo zmęczone. Przechodzi się nad tym do porządku dziennego i nie podejmuje żadnych działań. Przemęczenie najczęściej wywoływane jest narastającym lękiem chorego, błędnymi reakcjami na jego potrzeby psychologiczne, egzystencjalne lub „nadmierne” wymagania odnośnie opieki, którym rodzina nie może sprostać. Zmęczenie najbliższych bardzo źle wpływa na samopoczucie chorego, może wywoływać przekonanie, że jego dalsza egzystencja sama w sobie jest ciężarem i źródłem cierpienia dla opiekunów. Obie strony mogą zatem w śmierci chorego upatrywać jedynego źródła ulgi.

Można zapobiegać temu zjawisku przez stałe monitorowanie objawów somatycznych, problemów psychosocjalnych zapewnienie wsparcia oraz całodobową dostępność personelu medycznego. Nawet krótkie okresy wytchnienia są bardzo korzystne dla wyczerpanych członków rodziny. Informacja, komunikowanie się, umiejętności niezbędne do porozumiewania się z pacjentami w zaawansowanym stadium choroby nowotworowej i ich najbliższymi są niedoceniane i najczęściej ich nauczaniu nie poświęca się wiele uwagi. Nieprzygotowani do tego zadania lekarze mogą reagować nadmierną otwartością, uchylaniem się od odpowiedzi, uciekaniem się do ogólników lub uparcie kontynuować leczenie, mimo że nie przynosi ono żadnych rezultatów, a nawet szkodzi choremu (17).

Jednym z zagrożeń dla właściwej opieki jest ignorowanie obaw i zmęczenia osób, które ją sprawują. Wyczerpany trudami opieki nad chorymi i rodziną personel medyczny przestaje sobie radzić z narastającymi trudnościami, co obniża jakość tej opieki. Pojawia się ryzyko wypalenia się ze wszystkimi jego konsekwencjami.

Poszczególni członkowie wielodyscyplinarnego zespołu powinni być wrażliwi na potrzeby pozostałych.

Często przyczynę cierpień dzieci i młodocianych stanowi ból fizyczny z reguły niedostatecznie oceniany lub wręcz ignorowany; nie zapobiega się również jatrogennym przyczynom bólu – co jest częste u chorych w tej grupie wiekowej. Wystąpienie lęku, strachu i przygnębienia jest z reguły wywoływane przez izolację, rozłąkę z rodzicami i osobami bliskimi na skutek zagrażającej życiu, wymagającej hospitalizacji choroby, czy też z powodu ciężkiej choroby lub śmierci rodzica lub innych członków rodziny. Negatywne emocje wywoływane są również zmianami wyglądu i niesprawnością fizyczną. Stopień nasilenia lęku przed deformacją ciała i kalectwem oraz śmiercią i umieraniem uzależniony jest od wieku i stopnia rozwoju emocjonalnego dziecka (dzieci i młodociani z ciężką i długotrwałą chorobą wcześniej dojrzewają emocjonalnie).

Intensywność, z jaką dzieci doświadczają cierpienia jest większa niż u dorosłych. Dzieci inaczej odczuwają upływ czasu i nawet relatywnie krótkie ataki bólu są nie do zniesienia. Szczególnie u małych dzieci i dzieci w wieku przedszkolnym widać lęk przed separacją i pragnienie autonomii, która często bywa ignorowana przez personel medyczny.

Brak uświadomienia przez dorosłych cierpień dzieci staje się źródłem niepotrzebnych cierpień. Cierpienia i lęki małych pacjentów i ich bliskich pozostają w bardzo ścisłym związku. Shapiro skonstatowała istotny fakt: Ilekroć członek rodziny zapada na poważną chorobę, pociąga to za sobą nieuchronnie cierpienie, ponieważ śmierć, pojmowana jako domniemane lub symbolicznie zagrożenie rozstaniem z najbliższymi, nadaje cierpieniu niezwykłe cechy. Najważniejszym pytaniem staje się kwestia czy cierpienie przytłacza chore dziecko i rodzinę. Odpowiedzi na nie dostarcza wzajemne oddziaływanie charakteru choroby i jej objawów, funkcjonowania rodziny, zasobów własnych chorego dziecka, pomocy, przekonań religijnych i stopnia w jakim pracownicy służby zdrowia rozumieją cierpienie i potrafią w nim ulżyć.

Cierpienia osób, które przeżyły chorobę nowotworową stanowią kolejne istotne zagadnienie. Wbrew optymistycznej statystyce wskazującej na wzrost 5-letniego wskaźnika przeżywania pacjentów z wieloma rodzajami nowotworów, tradycyjne wskaźniki (przeciętna pojawiania się przerzutów, długość życia bez choroby), wymagają uzupełnienia o elementy umożliwiające ocenę jakości życia po terapii przeciwnowotworowej. Do pytania, które zadaje sobie chory: „Jakie są moje szanse wyleczenia?”, należy dołączyć kolejne: „W jaki sposób leczenie, terapia jakiej mnie poddano wpłynie na moją zdolność do pracy, możliwość zabawy z dziećmi, zdolność oddawania się zainteresowaniom i czerpanie przyjemności z życia rodzinnego, czy spotkań z przyjaciółmi?” (19). Pacjenci po terapii przeciwnowotworowej muszą zmierzyć się z wieloma trudnościami, takimi jak: następstwa choroby, powrót do życia zawodowego, lęk przed wznową (trwający wiele lat po wyleczeniu). Cytowana poniżej wypowiedź chorego na temat przetrwania znakomicie ilustruje ciężką drogę, jaką przeszedł, by przeżyć (20).

„Byłem u progu załamania, miałem nudności i depresję, gdzieś w samym środku terapii przeżyłem chwile wielkiej radości z okazji urodzin córki. Z niepokojem

czekałem na comiesięczne zdjęcie klatki piersiowej. Spędzałem bezsenne noce w obawie przed powiększeniem się węzłów chłonnych. Pamiętam wielką radość, kiedy po raz pierwszy po czterech miesiącach leczenia oparzeń przełyku spowodowanych radioterapią, zjadłem chińską potrawę. Te refleksje to mieszanina wspomnień z czyśćca, w którym choroba dotknęła wszystkiego. Ale ten czyściec nie był śmiercią i nie był lekarstwem. Był właśnie przetrwaniem.”

 

Jak rozpoznawać, oceniać i ulżyć w cierpieniu, rola hospicjum i opieki paliatywnej

Nie uśmierzone cierpienie wywołane bólem nie do zniesienia, innymi bardzo dokuczliwymi objawami i nie rozwiązanymi problemami natury psychosocjalnej, a nade wszystko bólem egzystencjalnym – duchowym, towarzyszą wielu chorobom. Szczególnie u chorych w terminalnej fazie choroby nie uśmierzony ból i cierpienie wyzwalają depresję i zwątpienie w sens życia, które jeszcze pozostało, czemu mogą towarzyszyć: pragnienie rychłej śmierci, myśli samobójcze i wołanie o eutanazję. Zapewnienie wszechstronnej opieki paliatywnej i terapii może tu być niezwykle pomocne. Nie uśmierzone cierpienie należy uznać za stan naglący w medycynie!

Aby ocenić rozmiary cierpienia chorego, należy poznać emocjonalne i egzystencjalne komponenty jego cierpienia w połączeniu z historią choroby, uzupełnioną spostrzeżeniami na temat obaw członków rodziny zrodzonych w wyniku choroby bliskiego. Należy na bieżąco oceniać intensywność ataków bólu (ból przekraczający wartość 5 w skali VAS należy traktować jako stan alarmowy i bezzwłocznie podejmować działania uśmierzające), pozostałe objawy, wpływ choroby na samopoczucie, codzienny tryb życia chorego, a także skuteczność opieki i stosowanego leczenia. Badanie stanu umysłowego i emocjonalnego chorego pozwala rozpoznać zmiany nastrojów i świadomości, niepokoje, smutek i zaburzenia snu.

Poznanie oczekiwań chorego oraz rozumienie przez niego własnej sytuacji pozwala stwierdzić, co chory wie o diagnozie i rokowaniu, pozwala poznać jego nadzieje, lęki i obawy (Maddocks). Większość chorych jest świadoma swojego stanu, ale czuje lęk przed pytaniem o rokowanie, co ma kluczowe znaczenia dla zaplanowania ostatniego etapu ich życia i może umożliwić im spędzenie go zgodnie z własną wolą, w gronie przyjaciół, zamknięcie swoich spraw, rozwiązanie problemów, pogodzenie się z Bogiem i pożegnanie z bliskimi. Sytuację psychospołeczną można ocenić na podstawie diagramu drzewa rodzinnego. Na jego podstawie odnajdujemy kluczowe postaci, przeszłość chorego, poznajemy jego życie rodzinne, ważniejsze wydarzenia i problemy. Badanie chorego chociaż koncentruje się na objawach związanych ze zmianami patologicznymi, należy przeprowadzać bardzo skrupulatnie, z zachowaniem szacunku dla intymności chorego. Umiejętność porozumiewania się z chorym i jego rodziną jest bardzo wysoko oceniana tak przez chorych, jak i ich bliskich. Zachowanie lekarzy, którzy nie potrafią poświęcić choremu zbyt wiele czasu, zachowują w stosunku do niego duży dystans i nie przywiązują specjalnej wagi do złych rokowań znacznie pogłębia cierpienie chorego i jego bliskich.

Nie da się przecenić znaczenia, jakie odgrywa skuteczne porozumienie pomiędzy chorym, jego bliskimi, a personelem medycznym. Musi ono cechować się szczerością, otwartością, aktywnością, pragnieniem wysłuchania drugiej osoby, tonowaniem uczucia gniewu i smutku. Nie należy wytwarzać dystansu, ani pod żadnym pozorem udzielać nieprawdziwych odpowiedzi na jasno formułowane przez chorego pytania. Olbrzymią wartość dla lekarza i pielęgniarki ma znajomość języka, gestów, mowy ciała i zachowań niewerbalnych jakimi chory posługuje się opisując własne cierpienie. Towarzysząc choremu i jego bliskim, opiekując się jego udręczonym ciałem, pielęgniarka niejednokrotnie staje się słuchaczem i powiernikiem, a z czasem poznaje język cierpienia lepiej niż lekarz. Empatia stanowi najwyższą formę zrozumienia chorego i dramatu przeżywanego przez rodzinę, dając poczucie otwartości i bezpieczeństwa.

Pogrążeni w cierpieniu terminalnie chorzy pacjenci okazują się najlepszymi nauczycielami dla osób opiekujących się nimi w ostatnim stadium choroby. Uczą nas przez poezję, obrazy, muzykę, twórczość artystyczną i pisując swoje przeżycia za pomocą metafor lub komunikację niewerbalną, uczą nas przez modlitwę i medytację. Chorzy pokazują, jak radzić sobie z trudnościami, które przynosi każdy nowy dzień (22,23). Dzielą się z nami swoją duchowością, stosując swoisty kod, który pomaga im wznieść pomost, po którym dotrą do wieczności. Umieranie niejednokrotnie dodaje odwagi bliskim chorego, jak i jego opiekunom. Chorzy przygotowują swoich krewnych na zbliżające się rozstanie i uczą ich doceniać dar codziennego życia, co jest również bardzo istotne dla innych. „Siedem lat temu cierpiałam na raka piersi, a następnie raka okrężnicy, który dał przerzuty do wątroby i kręgosłupa, miałam straszliwe bóle w okolicach pleców. Dziś, kiedy przeszłam terapię w Cleveland w ośrodku opieki paliatywnej ból zniknął. Trudno opisać, jakie to wspaniałe uczucie! Lektura książki pióra Joanny Drażby (24) pokazuje, jak silną osobą i jak wspaniałą była nauczycielką. Jej życie wypełniało piękno i chęć pomocy innym. Z przyjemnością przeczytałam jej wiersze w kontekście własnych doświadczeń.” Rosalie B. Pacjentka, Cleveland, Ohio maj 1996.

Znaczenie wypracowanej przez opiekę/medycynę paliatywną postawy wobec chorego w stanie terminalnym, lub często już wcześniej – w zaawansowanym okresie choroby nowotworowej oraz rola wsparcia udzielanego przez zespoły opieki paliatywnej rodzinom chorych zostały szeroko udokumentowane i powszechnie uznane.

Utworzenie w 1967 roku przez Cicely Saunders pierwszego hospicjum nowego typu – Hospicjum św. Krzysztofa w Sydenham (Płd. Londyn) zainicjowało gwałtowny rozwój opieki hospicyjnej /paliatywnej na świecie. Idea opieki hospicyjnej dotarła również do Polski. Pierwsze Hospicjum powstało w1976 roku w Bińczycach niedaleko Krakowa przy parafii w Nowej Hucie w oparciu o ruch wolontaryjny. Dynamiczny rozwój tej opieki doprowadził do utworzenia wielu ośrodków niepublicznych i publicznych. W końcu 1998 roku w całym kraju zarejestrowano 250 ośrodków opieki paliatywnej hospicyjnej [25].

W 1987 roku Wielka Brytania jako pierwszy kraj na świecie uznała medycynę paliatywną za odrębną specjalność lekarską, w Polsce miało to miejsce 12 lat później (w końcu 1999 roku).

Wg Doyle i wsp.[25] należy przyjąć następującą definicję medycyny paliatywnej :

Jest to dziedzina medycyny zajmująca się (badaniem, diagnozowaniem, leczeniem, poradnictwem) pacjentami z czynną postępującą zaawansowaną chorobą, o krótkim

prognozowanym czasie przeżycia, która za swe główne zadanie stawia poprawę jakości życia chorych

Specjalista medycyny paliatywnej nosi tytuł lekarza konsultanta w zakresie medycyny paliatywnej.

Termin „opieka paliatywna” odnosi się do opieki sprawowanej przez zespół wielodyscyplinarny, składający się z lekarzy, pielęgniarek, psychologów pracowników socjalnych, terapeutów zajęciowych, rehabilitantów, kapłanów i wolontariuszy .

Wg definicji zaproponowanej przez Światową Organizację Zdrowia opieka paliatywna polega na czynnej holistycznej opiece nad pacjentami z chorobami które nie poddają się leczeniu przyczynowemu. Opanowanie bólu i innych objawów oraz zaradzenie problemom natury psychicznej, socjalnej i duchowej pacjentów stanowi najważniejsze zadanie opieki paliatywnej. Celem tego działania jest osiągnięcie najlepszej możliwej jakości życia chorych i ich rodzin.

Zasady postępowania, na których opiera się opieka paliatywna znajdują często zastosowanie również u chorych we wcześniejszym okresie choroby, w uzupełnieniu leczenia przeciwnowotworowego [15, 26].

Lekarz jest odpowiedzialny za uśmierzenie cierpień pacjenta

Skuteczność leczenia i opieki nad cierpiącymi pacjentami zależy w głównej mierze od następujących czynników:

• postępowanie zgodne z zasadami WHO [15, 16]
• dostępność leków (zwłaszcza preparatów o natychmiastowym działaniu)
• unormowany system zapisywania opioidów
• wypracowanie uznanego przez państwo programu postępowania w bólu nowotworowym i opieki paliatywnej
• praktyczna edukacja i szkolenie w zakresie medycyny paliatywnej
• dostępność ośrodków leczenia bólu i zespołów opieki paliatywnej
• prowadzenie leczenia w oparciu o ścisłe monitorowanie efektów
• audyt kliniczny
• prowadzenie badań naukowych

Obok obiektywnych i subiektywnych czynników, które motywują lekarza do troskliwego zajmowania się chorym istnieje szereg przeszkód/barier utrudniających opiekę nad ciężko chorym pacjentem [7, 17, 27, 28]. Te pierwsze obejmują współczucie (z łac. cierpienie z), empatię w oparciu o postrzeganie i twórczą wyobraźnię. Wrażliwość, świadomość, że chory i jego rodzina cierpią (postawa częściej prezentowana przez kobiety lekarzy) są nabywane i rozwijane w okresie stażu przed i podyplomowego oraz szkolenia w zakresie opieki paliatywnej przez naśladowanie przykładu lekarza specjalisty medycyny paliatywnej, a także przez nakazy etyczne i moralne.

Zgodnie z Ustawą o zakładach opieki zdrowotnej (§ 19, art. 5) każdy chory ma prawo do umierania w spokoju i godności.

Przeszkody w uśmierzaniu cierpień chorego obejmują z kolei:

• obojętność

• dystansowanie się od problemów chorego
• zapracowanie lekarza – lekarz nie ma czasu na kontakt z chorym i rodziną
• postępowanie instrumentalne – „medykalizacja” choroby, cierpienia i umierania
• niedostateczne zrozumienie natury cierpienia
• nieumiejętność porozumiewania się („zmowa” z rodziną)
• unikanie mówienia prawdy
• brak umiejętności i wiedzy w zakresie medycyny paliatywnej (najczęściej niedostrzeganym problemem jest ból i cierpienie dzieci) [18]
• niechęć przyznania się do niewiedzy z zakresu współczesnych sposobów zwalczania bólu i innych objawów
• niezrozumienie zagadnień takich jak: tolerancja opioidowa, objawy niepożądane terapii opioidowej, uzależnienie, „opioidofobia”
• obawa lekarzy przed odpowiedzialnością wobec prawa – gdy kierowany intencją uśmierzenia cierpień podejmuje działania mogące doprowadzić do zaburzeń świadomości i skrócenia życia chorego [28]

Obiektywnymi przyczynami utrudniającymi właściwą opiekę nad chorymi mogą być:

• brak dostępności leków opioidowych,
• ograniczenia w zakresie przepisywania opioidów
• braki i niedostatek w zakresie opracowań programów leczenia bólu ostrego i przewlekłego, a także brak specjalistycznych ośrodków leczenia bólu i oddziałów opieki paliatywnej [15,16]

Zgodnie z kodeksem etycznym lekarzy polskich (1993) lekarz ma obowiązek uśmierzania cierpienia chorych (§2).

Dr Żylicz w swoim wystąpieniu na IX Kongresie Międzynarodowego Towarzystwa Badania Bólu, które miało miejsce we Wiedniu we wrześniu 1999 roku szczególną uwagę poświęcił przyczynom z powodu których chorzy w terminalnym okresie choroby proszą o eutanazję lub pomoc w samobójstwie. Większość chorych (80%) przyjmowanych do hospicjum Rozenheuvel w Holandii prosiło o eutanazję z obawy przed umieraniem w bólu i cierpieniu. Żaden z pacjentów, którzy podjęli decyzję o pozostaniu w hospicjum nie ponowił prośby o eutanazję. Wszyscy umierali spokojnie.

Cierpienie lekarza: zapobieganie zespołowi wypalenia

Od lekarzy oczekuje się, że potrafią radzić sobie ze stresem związanym z obcowaniem z pacjentem cierpiącym i jego rodziną, z poczuciem straty i żałobą.

Wg Cherny, Coyle i Foley [17] długa lista czynników wpływających w sposób stresujący na lekarza obejmuje:

• wysoką umieralność chorych
• konieczność podejmowania decyzji mających wpływ na życie i umieranie chorego, często utrudnione przez istnienie złożonych okoliczności
• wysokie oczekiwania wobec lekarzy
• konflikty wewnątrz zespołu
• poczucie zależności pacjenta
• zniedołężnienie, zmiany wyglądu, zniekształcenie fizyczne
• bardzo zły stan psychiczny pacjentów i ich rodzin

• czynniki związane z bólem i stresem spowodowanym leczeniem.

• W przypadku leczenia pacjentów z chorobą nowotworową czynniki stresujące obejmują dodatkowo:
  • niepewność i obawy związane z nawrotem choroby
  • częste i bardzo poważne objawy uboczne po leczeniu przeciwnowotworowym
  • konieczność stosowania w większości przypadków wyłącznie leczenia paliatywnego, a nie przyczynowego
  • trudności w podejmowaniu decyzji odnośnie leczenia (szczególnie w obliczu postępującej choroby), które może spowodować wystąpienie objawów niepożądanych, a nawet śmierć chorego
  • trudności w porozumiewaniu się z pacjentem i rodziną w trakcie leczenia – kontrolowanie ich reakcji
  • brak zrozumienia sytuacji i stresów, na które są narażeni przez osoby spoza środowiska pracy

Czynniki potęgujące stres pracowników opieki zdrowotnej (wg Cherny, Coyle i Foley):

• empatyczne współcierpienie z rodziną
• choroba fizyczna (ekspozycja na somatyczne aspekty choroby, dokuczliwe, trudne do uśmierzenia objawy, zniedołężnienie chorego)
• obciążenie opieką (emocjonalne zaangażowanie; częste podejmowanie decyzji dotyczących życia i umierania, częste „obcowanie” ze śmiercią, częste narażenie na głęboki stres psychiczny)
• zależne od pacjenta: wysokie oczekiwania wobec lekarza, całkowite uzależnienie fizyczne i emocjonalne od lekarza, postępujące zniedołężnienie pacjenta, silny psychiczny i emocjonalny stres pacjenta
• natury estetycznej: zniekształcenie ciała pacjenta, nieprzyjemny zapach, rozległe rany
• kontakt z pacjentami chorymi zakaźnie, także z AIDS
• piętno za jakie uważa się niekiedy nowotwór
• zaburzenia psychiczne i choroba psychiczna pacjenta
• niedostateczne „zaplecze” (niewystarczające szkolenie w kierunku radzenia sobie z problemami pacjentów i ich rodzin, brak wsparcia i pomocy, nadmierne przeciążenie pracą)
• konflikty (z kolegami na tle spraw merytorycznych i pozamerytorycznych; z pacjentem i rodzinami)
• konflikty w obliczu podejmowania trudnych decyzji w niesprzyjających okolicznościach
• konflikt między obowiązkiem opiekowania się terminalnie chorym a znajdowaniem czasu na zaspokojenie potrzeb własnych i swoich bliskich
• natury psychologicznej (lęki, depresja, zaburzenia snu, nadużywanie leków i narkotyków)
• natury egzystencjalnej (stan związany z wcześniejszymi doświadczeniami, umniejszanie wartości dotychczasowych osiągnięć, poczucie winy spowodowane ograniczeniami skuteczności leczenia, obawy o własną przyszłość, poczucie braku sensu, lęk przed śmiercią)

Finlay [30] oceniała poziom stresu u dyrektorów medycznych i przełożonych pielęgniarek hospicjów – osób od lat zawodowo włączonych w opiekę nad chorymi w

terminalnym okresie choroby. Na ankietę odpowiedziało 49 dyrektorów medycznych i 36 przełożonych pielęgniarek (tzw. matron). Wykazała ona, że w badanej grupie w przeważającym stopniu (60%) znacznego stopnia stres wynikał z obowiązków administracyjnych. W przypadku dyrektorów medycznych hospicjów praca z pacjentem jest źródłem stresu dla 37%, praca z rodzinami dla 41%; w przypadku matron hospicjów ten odsetek kształtuje się odpowiednio 22 i 33%.

Powszechne są objawy związane ze stresem (bezsenność, nastroje depresyjne częściej niż 2 razy w tygodniu – podawane przez 52 i 38% dyrektorów medycznych i 48 i 22% matron). 3% matron i aż 16 % dyrektorów medycznych przyznało się do myśli samobójczych! 22% matron i 29 % dyrektorów medycznych podawało obawy przed zespołem wypalenia zawodowego (obawy te korelowały z zaburzeniami snu w postaci bezsenności i wczesnego budzenia się, które należy uznać za wczesne wykładniki zespołu wypalenia).

Grupy wsparcia, które istniały na terenie hospicjów uznały, że 43% dyrektorów medycznych i 51% matron wymaga wsparcia i w ich opinii pomoc ta była bardzo skuteczna. 43% dyrektorów medycznych i 53% pielęgniarek przełożonych deklarowało pełne zadowolenie z powodu pracy w hospicjum; odpowiednio 31% i 36% oceniało poziom satysfakcji z pracy w hospicjum jako częściowy.

W badaniach prowadzonych we Francji na podstawie ankiet wypełnionych przez 81 lekarzy legitymujących się ok. 12 letnim stażem – 86% przyznało, że praca z chorymi w terminalnym okresie choroby jest dla nich źródłem stresu, jednocześnie aż 56% stwierdziło, że uważa to za naturalny element swojej pracy. Emocje, które zostały wskazane przez badanych lekarzy obejmują: smutek (90%), poczucie bezradności (89%) – w wymiarze osobistym, poczucie niepowodzenia (82%) – w wymiarze zawodowym. Podkreślono tu rozdźwięk między powinnością zawodową a rzeczywistością.

Rozczarowanie i lęk były w tej grupie zjawiskami rzadszymi. Do głównych, bezpośrednich przyczyn cierpienia zaliczono poczucie bycia nieprzydatnym i uświadomienie sobie nieuchronności własnej śmierci. 90% lekarzy uważało, że pogodzili się i zaakceptowali fakt umierania, 79% zachowywało spokój wobec śmierci pacjentów, 22% przyjmowało postawę zaprzeczenia, 30% – postawę buntu, 24% podejmowało wszelkie wysiłki, aby przedłużyć życie chorego. Somatyzacja cierpienia wyrażała się poczuciem bycia pod presją (89%), bezsennością (46%), utratą apetytu (22%), zmęczeniem (58%), utratą energii życiowej (66%) i bólem głowy (16%). Lekarze proszeni o wykonanie eutanazji są narażeni na bardzo dotkliwe cierpienie! W radzeniu sobie z istniejącymi napięciami pomocne było: wsparcie w stabilnym życiu osobistym (80%), praca zespołowa (50%) i osobiste przemyślenia (47%).

W badaniach przeprowadzonych na grupie 598 lekarzy onkologów w USA [32] 56% przyznawało się do uczucia wypalenia zawodowego o różnym stopniu nasilenia, które rozumiano w różny sposób – jako poczucie frustracji i niepowodzenia (56%), depresji (34%) i nudy (18%). Wypalenie zawodowe miało niekorzystny wpływ zarówno na ich życie osobiste jak i towarzyskie. Do czynników, które sprzyjały rozwojowi zespołu wypalenia zaliczano – zbyt krótki czas poświęcony sobie i na wypoczynek (57%), ciągły kontakt z chorymi nieuleczalnie (53%), a także frustrację spowodowaną osiąganiem bardzo ograniczonego sukcesu (45%). Częstość występowania zespołu wypalenia zawodowego pozostawała w ścisłym związku z czasem poświęconym bezpośredniej pracy z pacjentem.

W pracy powstałej na gruncie polskim Arszyńska – Łopatka badała postawę studentów i lekarzy wobec śmierci i umierania. Autorka podzieliła respondentów na 3 grupy po 50 osób – grupa A – lekarze zatrudnieni na oddziałach intensywnej terapii, którzy często spotykają się ze śmiercią i umieraniem; B – lekarze rzadko narażeni na kontakt z pacjentem umierającym, tacy jak : radiolodzy, dermatolodzy, C – studenci VI roku medycyny.

Wszyscy badani z grupy A doświadczyli śmierci pacjenta, podczas gdy z grupy B tylko 38, a w grupie studentów 20. Emocje związane ze śmiercią pacjenta obejmowały (w %):

• Smutek w grupie A – 57; w grupie B-59; w grupie C – 64
• Poczucie nieprzydatności, beznadziei w grupie A – 21; B – 46; C – 24
• Poczucie winy w grupie A – 15; B – 20; C – 22
• Poczucie niepokoju w grupie A – 25; B – 50; C – 40
• Cierpienie z powodu rodziny przeżywającej zgon pacjenta – ten czynnik dotyczył tylko 2% studentów!

Na pytanie: „czy jesteś przygotowany do opieki nad pacjentem w stanie terminalnym twierdząco odpowiedziało 40% z grupy A, 20% z grupy B, i 40% z grupy C. Na pytanie „czy studia medyczne przygotowują studentów do radzenia sobie z problemami umierających?” twierdząco odpowiedziało 8% z grupy A i B oraz 20% z grupy C.

Vachon [34] w podsumowaniu badań zatytułowanym „stres u personelu medycznego hospicjów i oddziałów opieki paliatywnej”, w którym główną uwagę poświęciła czynnikom wpływającym na rozwój zespołu wypalenia zawodowego, stwierdziła, że stres, który towarzyszy pracy w zespołach opieki paliatywnej w znacznym stopniu wynika ze spraw organizacyjnych i układów między personelem, chociaż czynniki osobowościowe odgrywają również ważną rolę. Autorka postrzega zespół wypalenia zawodowego na płaszczyźnie oddziaływania między potrzebą osoby a poświęceniem się pracy. Na występowanie zespołu wypalenia ma również wpływ stopniowa utrata podejścia idealistycznego do pracy, utrata energii i celu doświadczana przez osoby na skutek nowych warunków pracy.

Aby ocenić czynniki ryzyka powstawania zespołu wypalenia zawodowego i postawienia właściwej diagnozy we wczesnej fazie, należy systematycznie przeprowadzać badania przy użyciu kwestionariusza Maslash [35]. Jest to narzędzie przydatne do oceny stopnia wyczerpania emocjonalnego i braku osiągnięć zawodowych – analizie poddaje się częstość i nasilenie tych odczuć.

W celu uniknięcia zespołu wypalenia zawodowego pracownicy ochrony zdrowia powinni być świadomi ryzyka, jakie niesie ze sobą nieustanne narażenie na stres. Muszą oni podwyższać swoje kwalifikacje przez rozszerzenie wiedzy i umiejętności praktycznych związanych z pracą z pacjentami w terminalnym okresie choroby, począwszy od okresu studiów medycznych. Powinni także poprawiać swoje umiejętności komunikowania się z pacjentem, rodziną i zespołem (7, 17, 36). Ważne jest jednocześnie, aby mieli oni możliwość dzielenia się swoimi uczuciami oraz uzyskania fachowej porady. Powinni również na co dzień stosować zasady ochrony własnej osoby, wśród których należy wymienić: miłość, poczucie wartości własnego „ja”, akceptowany wygląd ciała, potrzebę twórczego działania, wyobraźnię, umiejętności przystosowania się, poczucie humoru, zdolność współodczuwania (empatia), umiejętność przyznawania się do błędu i naprawienia go, gotowość do przeprowadzania zmian.

Opieka nad cierpiącym chorym powinna opierać się empatii i miłości, popartych umiejętnościami, i stanowić źródło osobistej satysfakcji dla lekarza – bowiem ulga w cierpieniu jest równie ważna jak wyleczenie z choroby.

Jean Vanier:

Współczucie

Nic nie znaczy

Dzielenie jednej pasji

Jednego cierpienia

Jednego bólu

Przyjmujesz cierpienie mojego serca, bracie przyjmujesz mnie.

 

 

PIŚMIENNICTWO

1. Coles C.: Undergraduate education and palliative care. Palliative Medicine, 10:93-98,1996
2. Łuczak J., Okupny M., Wieczorek-Cuske L.: The Program of Palliative Medicine and Care in the curriculum of Sixt Year Medical Students in Poland. Journal of palliative Care.8:2,70-74,1992
3. Dunlop R.: Physician’s Perspectives on Suffering in Ferrel B.R.: Suffering. Jones and Bartlett Publishers, Sadbury, Massachusetss, 143-158, 1996
4. Saunders C.: management of Terminal Malignant Disease Edvard Arnold, London 1993
5. CasselJ.: The nature of suffering and the goal of medicine. Oxford University Press, New York, 1991
6. Conelly R.I.: Medicalisation of Dying: A positive turn on a New Path.Omega Journal of Death and Dying. 36(4): 331-341, 1997-98

1. Łuczak J. Cierpienie. Charakterystyka, rozpoznawanie, wspomaganie cierpiących, powinności leczących, skuteczność pomocy cierpiącym chorym. W: Block. B., Otrębski W.: “Człowiek nieuleczalnie chory” KUL Lublin 1997, 68-95
2. Saunders J.M: HIV/AIDS and Suffering. In Ferrel B.R.: Suffering. Jones and Barlett Publishers. Sadbury. 95-120, 1996
3. Spross J.A. Coaching and Suffering. The Role of Nurse in Helping People Facing Illness. In Ferrel B.: Suffering. Jones and Barlett Publishers Sadbury. 173-208, 1996
4. Loesser J.D., Melzack R.: Pain an overview. The Lancet 353:1607-09, 1999
5. Lewis C.S.: The Problem of Pain.Fount. An Imprint of Harper Collins Publishers.London 1977
6. Frankl V.: Man’s search for meaning. New Yorke, Pocket Books. 1972
7. Chapman C.R., Gavrin J.: Suffering and its Relationship to Pain.Journal of Palliative Care. 9:2,5-13, 1993
8. Twycross R.: Introducing Palliative Care. Radclife Medical Press, Abingdon.1999
9. WHO: Cancer Pain Relief and Palliative Care, 1990
10. Stjernsward J., Teoh N.: The Cancer painrelief programme of the World Health Organisation. Palliative Medicine. 4:1-3.1989
11. Cherny N.I, Coyle N., Foley K.M.: Suffering in the Advanced Cancer Patient. Definition and Taxonomy. Journal of Palliative Care. 10:2,57-70, 1994
12. Shapiro B.R.: The Suffering of Children and Their Families. In Ferrel B.: Suffering. Jones and Bartlett Publishers, Sadbury, 67-94, 1996
13. Haberman M.: Suffering and Survivorship. In Ferrel B.: Suffering. Jones and Bartlett Publishers, Sadbury, 121-140, 1996
14. Mullan F.: Seasons of survival: Reflection of physician with cancer. New England Journal of Medicine, 313:270-73, 1985
15. Maddocks I.: Palliative Care a study text. The International Institute of Hospice Studies Daw Park, 1997
16. Łuczak J.: What we learn from the dying patients. In Suffering, hoping and coping-International Conference-Leicester, UK 25-27. Progress in Palliative Care 3 (5); 181-191, 1995
17. Pope R.: Illness&Healing. Lancelot Press Hantsport, Nova Scotia 1991
18. Drażba J.: “Za parawanem powiek”. Media Rodzina Poznań, 1996
19. Łuczak J.: Palliative Care in Eastern Europe. In New Themes in Palliative Care edited by Clark D., Hockley J., Ahmedzai S. University Press Buckingham-Philadelphia, 1997
20. Doyle D.,Hanks G., MacDonald N.: Introduction. In Oxford Textbook of Palliative Medicine. Oxford University Press.1993.
21. Von Gunten C.F., Von Roenn J.H., Barriers to Pain Control; Ethics& Knowledge. Journal of Palliative Care. 10:3, 52-54, 1994
22. Roy D.: Relief of Suffering: The Doctor’s Mandate. Journal of Palliative Care 7: 4, 3-4, 1991
23. Macleod A.D. Disgusting Patient. Progress in Palliative Care 7:6, 299-301
24. Finlay I.G.: Sources of stress in hospice medical directors and matrons. Palliative Medicine 4:5-9, 1990
25. Schaerer R.: Suffering of the doctor linked with death of patient. Palliative Medicine 7 (suppl.1): 27-37.1993
26. Whippen D.A. Canneloss G.P. Burnout syndrome in the practice of of oncology: results of a random survey 1000 oncologists. J. Clinical Oncology 9(10):1916-1920,1991
27. Arszynska-Lopatka D.: The Physician facing death and dying patients. Doctor dissertation, Academy of Medical Sciences, Szczecin,1999
28. Vachon M.L.S, Staff stress in hospice/palliative care: a review. Palliative Medicine 9:91-122, 1995
29. Maslach C., Jackson S.E.: The Maslach Burnout Inventory. Palo Alto., CA: Consulting Psychologists Press 1981
30. Field M.J., Cassel K.: Approaching Death, National Academy Press, Washington, 1997