Prof. dr hab. Jacek Łuczak

Wypowiedzi młodych lekarzy wskazują na ich niedostateczną wiedzę i umiejętności w zakresie opieki paliatywnej. Szczególnie wielu trudności przysparza im komunikowanie się z ciężko chorymi i ich bliskimi. Wielu z nich ma poczucie własnej niekompetencji połączonej z zakłopotaniem spowodowanym okazywaną im przez umierających pacjentów i ich rodziny nieufnością. Dotyczy to niestety również doświadczonych pielęgniarek oraz lekarzy z dłuższą praktyką kliniczną, którzy nie otrzymali przeszkolenia w zakresie opieki paliatywnej.

(…) Chorzy zadają trudne pytania. Najczęstszym jest chyba to jedno, mające wiele barw i odcieni: „Dlaczego ja?” Oddaje ono najlepiej stan emocjonalny chorego. Jest wyrazem sprzeciwu przeciwko niesprawiedliwości, jaką jest ciężka, śmiertelna choroba, która dotknęła właśnie jego (…) lub bliską mu osobę, żonę, ukochane dziecko. Dlaczego cierpię? Jak długo jeszcze? Dlaczego Bóg mnie opuścił? To kolejne pytania, które wprawiają w zakłopotanie personel medyczny.

Jak się zachować i co można uczynić, aby pomóc choremu i czy taka pomoc jest możliwa? Trzeba pozostać sobą, nie należy dokonywać starań, aby poszukać odpowiedzi na pytania, na które ani pytany, ani pytający nie mogą znaleźć sensownej odpowiedzi i na które takiej odpowiedzi nie ma. Wszelkie daremne słowa i próby odpowiedzi mogą nasilić cierpienia. Pytania te świadczą o głębokim bólu duchowym i egzystencjalnym chorego, który prosi o przyzwolenie wysłuchania, stanowią one przygotowanie – wstęp do dalszych zwierzeń. Jest to ta szczególna, może niepowtarzalna sytuacja, kiedy chory potrzebuje osoby, której zawierzył, chce się wyżalić i nie wolno zawieść jego zaufania. Należy zostać przy chorym, wysłuchać empatycznie jego zwierzeń. Nasza obecność, milczenie, dotyk ręki, gotowość przyjścia z pomocą – to wszystko, czego właśnie oczekuje chory.

Nie mamy gotowych technik rozmowy z umierającym człowiekiem – pisał ks. Z. Pawlak w „Opiece duchowej w terminalnej fazie choroby”. Może jedynie tyle, że trzeba opanować lęk, zachować się naturalnie i przyjaźnie, zachować pogodę ducha i wiarę w wartość i sens życia nawet w obliczu rozpaczy i śmierci, a także silną nadzieję, która przekracza granice śmierci. I dalej: Jeżeli jest coś, co rani cierpiącego człowieka to rezerwa, z jaką się do niego zbliżamy. Nie musimy, nawet nie powinniśmy mówić zbyt wiele – raczej nastawić się na bardzo uważne słuchanie. Pustki (…) nie sposób wypełnić słowami, wypełnić ją może jedynie obecność człowieka. Chory często stawia trudne pytania. Nie należy spieszyć się z odpowiedzią. Chory dobrze wie, że my jej także nie znamy. Dlaczego więc stawia takie pytania? Może dlatego, żeby podzielić się bólem. Może to być także forma nawiązania z nami kontaktu. Najczęściej ten, kto zadaje pytanie nosi w sobie odpowiedź. Trudność w tym, że wielu nie słucha siebie, słucha tylko, co mówią inni, jak i co trzeba robić. Trzeba więc pomóc choremu wsłuchać się w siebie, wydobyć problem z mroku podświadomości. Ukryty problem, wydobyty na powierzchnię, musi wybrzmieć. Milczenie w tym wypadku ma ogromne znaczenie. Już samą swoją obecnością i życzliwością pomagamy choremu spojrzeć prawdzie w oczy z odwagą. Jest to zazwyczaj trudna rozmowa, która „nie klei się” – wymaga wielkiej cierpliwości, zrozumienia i opanowania własnego stresu. Bywa jednak czasem, że rozmowa z chorym od pierwszej chwili spotkania jest solidna, rzeczowa, szczera, nawet bardzo serdeczna.

Jeśli chory odkrywa przed nami ciemne strony swojego życia, swoje załamania moralne czy upadki, ważne jest, żeby mu nie przerywać, ale pozwolić się wypowiedzieć do końca – nie osądzać go, ale też nie wybielać.  Słuchanie to coś więcej niż technika. Słuchanie jest wcieleniem miłosiernej miłości Boga, który nie tylko nie sądzi, ale też czynnie kocha człowieka takim, jakim on jest.

Pytanie „czy ja umieram?” należy do najtrudniejszych i z reguły chory nie może liczyć na odpowiedź. Byłem niedawno przypadkowym świadkiem takiej sytuacji na oddziale kardiologicznym, gdzie znajdujący się w ciężkim stanie niewydolności krążenia starszy już chory powiedział do pielęgniarki „Siostro, ja umieram”. Odpowiedź brzmiała: „zaraz poproszę lekarza”. Ale lekarz miał pilniejsze zajęcie i odwlekał przyjście do chorego. Gdy umierający ponowił swoje wyznanie, pielęgniarka odpowiedziała „proszę się nie denerwować, przygotowuję zlecony przez lekarza wlew z dopaminy, wkrótce podłączę kroplówkę i na pewno poczuje się pan lepiej”.

Tę tak bardzo częstą postawę określamy mianem medykalizacji. Stanowi ona ucieczkę przed niewygodnymi, trudnymi pytaniami, odbierając umierającemu niejednokrotnie ostatnią szansę na wypowiedzenie swoich obaw i zwierzeń oraz na wyrażenie swoich próśb. Inny przykład podaje R. Twycross (w Introducing Palliative Care) na wypowiedź pacjenta: „Jestem coraz słabszy, coraz gorzej wyglądam, czuję, że wkrótce umrę, a w dodatku ból lewego kolana bardzo się nasilił”, lekarz odpowiedział: „Proszę mi coś więcej powiedzieć o bólu kolana”. Lekarz i pielęgniarka są nieprzygotowani do wysłuchiwania nabrzmiałych cierpieniem wyznań umierających chorych i starają się ograniczyć wzajemne kontakty do wyłącznie medycznych i pielęgnacyjnych działań.

Osobny ważny problem stanowi przekazywanie niepomyślnych informacji o nieuleczalnej, śmiertelnej chorobie. (…) amerykańscy lekarze zostali poddani szeroko zakrojonym badaniom dotyczącym mówienia prawdy śmiertelnie chorym pacjentom. Ponad 90% ankietowanych odpowiedziało negatywnie na pytanie, czy przekazałbyś prawdę o ciężkiej chorobie i niepomyślnym rokowaniu swoim pacjentom, a prawie 100% oświadczyło, że nigdy nie przekazałoby tej prawdy, gdyby chory był ich kolegą, lekarzem. Zastanawiająca była ponad 90% zgodność odpowiedzi twierdzących, na pytanie, czy ty chciałbyś wiedzieć, że zachorowałeś na nieuleczalną śmiertelną chorobę. Wyniki tej ankiety doprowadziły do przełomu w zakresie przekazywania chorym prawdy o chorobie, o niepomyślnym rokowaniu, co stało się w zasadzie regułą, zarówno w Stanach Zjednoczonych, Kanadzie, Australii, Wielkiej Brytanii i wielu krajach zachodnich. Od czasu rozwijania i upowszechniania opieki paliatywnej, również i w Polsce, w coraz szerszym zakresie komunikowanie z terminalnie chorym pacjentem oparte jest na wzajemnym zaufaniu, szczerym przekazywaniu prawdy o chorobie i niekorzystnym rokowaniu. Jest to proces trudny, wymagający wielkiego zaangażowania emocjonalnego i bardzo starannego przygotowania, obejmującego nie tylko prowadzone przez psychologów zajęcia warsztatowe z odgrywaniem ról ciężko chorego pacjenta, członka rodziny, lekarza lub pielęgniarki, ale nabywania doświadczeń w komunikowaniu się poprzez współuczestniczenie z pielęgniarką, lekarzem, wolontariuszami w sprawowaniu opieki paliatywnej/hospicyjnej nad cierpiącym chorym i jego bliskimi. Uczymy się nie tylko od personelu medycznego, często towarzyszącego umierającym, ale nade wszystko od samych chorych, którzy są naszymi najlepszymi nauczycielami.

Musimy nauczyć się sztuki cierpliwego słuchania, a z relacji chorego dowiemy się bardzo wiele o tym, czy zna prawdę, co sądzi o swojej chorobie i cierpieniu i jakie są jego największe problemy i oczekiwania. Długość i zakres rozmowy wyznacza sam chory, zależy to od stanu świadomości, odczuwanych dolegliwości, przeżywanych emocji i chęci do dzielenia się swymi problemami.

Rozmowę należy zacząć od przedstawienia się, uzyskania przyzwolenia na rozmowę. Należy przyjąć pozycję siedzącą (niejednokrotnie klęczącą), starając się o nawiązanie kontaktu wzrokowego i zaraz na wstępie przekazujemy informację o celu spotkania. Rażącym błędem jest nie dość uważne wysłuchiwanie pacjenta, przyjmowanie pozycji stojącej przy łóżku chorego i patrzenie na niego z góry. Niektórzy lekarze i pielęgniarki wykonują od razu krok do tyłu, co bacznie obserwujący ruchy i zachowanie personelu chory ocenia jako chęć szybkiego wycofania się.

Dystansowanie się okazywane ciągłym pośpiechem mającym świadczyć o zapracowaniu i braku czasu na prowadzenie rozmowy oraz chowanie się za maskę profesjonalizmu (co jest okazywane między innymi przez poważny wyraz twarzy, zawieszenie słuchawek lekarskich na szyi oraz ograniczanie kontaktu do ściśle medycznych lub pielęgnacyjnych działań) – zniechęcają chorych i ich bliskich do zadawania pytań i swobodnych wypowiedzi.

Lekarz i pielęgniarka z reguły posługują się pytaniami zamkniętymi, starając się uzyskać jednoznaczną odpowiedź np. czy ma pan/pani bóle, czy był stolec, czy była gorączka, zamiast otwartych – skłaniających do szerszych wypowiedzi w rodzaju: proszę mi opowiedzieć o swoim bólu, co się zmieniło od ostatniej wizyty, jak minęła noc, co przysparza panu najwięcej cierpienia, czego oczekuje pan od nas – jak byśmy mogli pomóc, czym jest dla pana/pani ta choroba, ten ból, co pan/pani sądzi o przyszłości.

Przed rozpoczęciem rozmowy, szczególnie wtedy, gdy mogą być poruszane trudne, bolesne tematy, należy upewnić się, czy chory chciałby, aby towarzyszyła mu bliska osoba. Przekazywanie niepomyślnych wiadomości wymaga wielkiego taktu, delikatności i cierpliwości. Jest to proces raczej powolny, oparty na empatycznym wczuwaniu się w sytuację i nastrój pacjenta, podzielony z reguły na etapy. Polega na stopniowym przekazywaniu prawdy o postępie choroby i zagrożeniu śmiercią. To sam chory zazwyczaj prowadzi nas, mówiąc, co już wie, czego się domyśla i czego się najbardziej obawia – zasadnicze znaczenie ma tu umiejętne wsłuchanie się i zrozumienie przekazu informacji zawartych w swobodnej relacji chorego o całej chorobie jako nieszczęściu (historia cierpienia), które jest udziałem jego i jego bliskich, uzupełnionej przekazem osób bliskich. Nawet najdelikatniej przekazana prawda o śmiertelnej chorobie stanowi dla chorego stres zaburzający prawidłowe funkcjonowanie – nie można go wtedy pozbawiać obecności bliskiej osoby, ważne jest pozostanie przy chorym lekarza, który przekazał tę informację lub okazującej troskę pielęgniarki.

Chory bardzo często wypiera (odrzuca) bolesną prawdę i mimo późniejszego uświadomienia sobie zagrożenia życia, niejednokrotnie wraca do zaprzeczenia, co jest częstym zachowaniem (mechanizmem obronnym osobowości), spostrzeganym w okresie zmagania się z chorobą. Występują, również w tym czasie, inne opisane przez E. Kubler-Ross postawy: na przemian okresy buntu i gniewu (dlaczego mnie to spotkało, nie zasłużyłem sobie na takie cierpienia), targowania się z Bogiem i ludźmi (wiem, że skrzywdziłem innych, moje życie jest grzeszne, ale obiecuję poprawę, postaram się wynagrodzić krzywdy, stanę się innym człowiekiem – tylko odwróć ode mnie Boże ten wyrok) oraz uczucie głębokiego smutku i przygnębienia przechodzące w depresję.

Nadal nie rozumiemy w pełni roli, jaką spełnia mechanizm zaprzeczania w stopniowym przygotowaniu chorego do radzenia sobie ze stresującą sytuacją i zaakceptowaniu nieuchronności kolejnych strat (roli w życiu rodzinnym i społecznym, postępującego zniedołężnienia, zmiany wyglądu, utraty atrakcyjności, izolacji) i zbliżającej się śmierci.

Pan Jurek 42-letni chory Dziennego Ośrodka Opieki Hospicyjnej im. Joanny Drażby, tak mówił o swoich reakcjach na uświadomienie sobie zachorowania na śmiertelną chorobę. „Przez całe 10 dni od pobrania wycinka z narośli w odbycie z niepokojem oczekiwałem na wynik badania; przed pobraniem materiału pani doktor nie rozmawiała ze mną na temat ewentualnego niepomyślnego rozpoznania. Po zawiadomieniu, że wynik badania został przekazany pani doktor, zaraz udałem się do Poradni. Lekarka, chirurg, poprosiła, abym usiadł i od razu powiedziała mi, że badanie wykazało, że mam raka odbytu, jest to postać złośliwa, która może doprowadzić do śmierci i jedyne, co mogę zrobić, to poddać się leczeniu chirurgicznemu. Kiedy to usłyszałem, nogi się pode mną ugięły, poczułem pustkę w głowie. Pani doktor do mnie mówi, a ja nic nie słyszę, to wszystko do mnie nie dochodzi. Po pewnym czasie usłyszałem dalsze wywody, że ze względu na zaawansowanie procesu nowotworowego odpada zabieg radykalny i wyleczenie, a jedynie może być wykonane założenie przetoki odbytniczej. Na moje zapytanie, jak pani doktor sobie to wyobraża, usłyszałem, że następstwa tego zabiegu łączą się z szeregiem niedogodności, jednak ze względu na niedrożność jelit, dla pana ten zabieg będzie komfortem, ponieważ przywróci czynność jelit i ustąpią te silne, nękające pana bóle. Niestety, nie ma pan innego wyjścia, jeśli się pan nie zgodzi na operację, to przyjdzie szybko umierać. Nie pamiętam dokładnie, jak znalazłem się w domu i ciągle nie chciało mi się wierzyć, że to ja mam taką groźną chorobę. Wydawało mi się, że to może być coś przemijającego, tak jak grypa i że samo przyszło i samo przejdzie. O powadze sytuacji przypominało mi jednak otrzymane wówczas skierowanie do szpitala na oddział chirurgiczny. Przyjęcie, mimo wielkiego cierpienia i postępującego spadku sił (przez 3 tygodnie schudłem14 kg), z braku miejsc i nieżyczliwości ordynatora było stale odkładane, co stało się powodem, że wpadłem w psychiczny dołek (depresję) i postanowiłem popełnić samobójstwo, będąc człowiekiem bardzo cierpiącym, całkowicie samotnym i pozbawionym pomocy lekarskiej. Z opresji wyratował mnie przyjaciel, dzięki znajomościom którego zostałem szybko przyjęty do szpitala onkologicznego, gdzie natychmiast dokonano tej niezbędnej, ratującej życie operacji. Po wykonaniu zabiegu nauczyłem się jakoś żyć z tą protezą, bo ja tak nazywam ten sztuczny odbyt, przeszedłem cały cykl leczenia onkologicznego; zdaję sobie również sprawę z tego, że choroba postępuje i że ja już długo żyć nie będę i trzeba się przygotować do śmierci”.

Chwilę później chory jednak wyznał, że mimo tej trudnej sytuacji nadal ma odrobinę nadziei na poprawę i na to, że będzie można zlikwidować przetokę kałową i przywrócić naturalną drogę oddawania stolca. Chory uzupełnił swoją wypowiedź stwierdzeniem, że w Hospicyjnym Ośrodku Opieki Dziennej spotkał serdecznych, troskliwych ludzi, nie czuje się już samotny, ma okazję do zwierzeń, może malować swój obraz, spotykać się z kapłanem, a nawet potańczyć. Nabrał wiary, że jego dalsze życie ma sens. Umierał spokojnie, pogodzony ze śmiercią trzy miesiące później na oddziale opieki paliatywnej.

Przedstawiony przypadek terminalnie chorego świadczy o reakcji na przekazaną bez przygotowania prawdę, i o zmienności postaw w przebiegu ciężkiej choroby oraz wpływie wielu czynników, w tym zaniedbań ze strony personelu medycznego z jednej strony oraz otoczenia całościową opieką uwzględniającą uśmierzanie dolegliwości, wsparcie psychosocjalne i duchowe.

Jedną z dodatkowych przeszkód utrudniających przekazywanie niepomyślnych wiadomości ciężko choremu pacjentowi jest postawa obronna rodziny chorego zabraniającej lekarzowi przekazywania tych informacji w obawie przed załamaniem psychicznym. Tłumaczone jest to dobrem chorego, który jest bardzo wrażliwy i należy go chronić przed dodatkowym urazem. Decyzja ta jest niejednokrotnie wspierana przez lekarzy, którzy poprzednio zajmowali się leczeniem chorego. Zakaz ten stawia personel medyczny ośrodka opieki paliatywnej i hospicyjnej w bardzo trudnej sytuacji. Jakkolwiek nie należy lekceważyć wysuwanych przez rodzinę chorego próśb, to jednak trzeba uznać, że to przede wszystkim wola chorego, w tym również młodocianego i dziecka, winna być respektowana, a rodzina nie ma prawa zabraniać lekarzowi przekazywania prawdy o jego chorobie i rokowaniu. Atmosfera wzajemnego okłamywania nie sprzyja opiece nad chorym, utrudnia przepływ informacji, prowadzi do pogłębienia stresu u opiekujących się, przyczynia się do utraty zaufania ze strony chorego, zwiększa jego niepewność, niepokój i uniemożliwia zwierzanie się bliskim z przeżywanych udręk.

Przekazanie prawdy w znacznym stopniu łagodzi napięcia w rodzinie i ma decydujące znaczenie w przygotowaniu do umierania i śmierci, przekazywaniu nie tylko dóbr doczesnych, ale przede wszystkim własnych osiągnięć i doświadczeń oraz dorobku duchowego. Jest to ważny okres wzajemnego dzielenia się miłością, porządkowania życia ziemskiego w prawdzie o samym sobie, zamykania nie dokończonych zadań, wzajemnego przebaczania, a dla wierzących przygotowania do spotkania z Bogiem.

Każdy człowiek ma prawo do dysponowania czasem, który jeszcze mu pozostał zgodnie ze swoimi życzeniami i nikt nie ma prawa mu tego odbierać (każdy dzień jest darem).

Warto podsumować powyższe refleksje wypowiedzią R. Twycross: „Komunikowanie się, podobnie jak nowotwory, może być łagodne lub złośliwe. Może być również inwazyjne, a efekt niewłaściwego komunikowania się może przerzucać się na rodzinę chorego. Prawda jest jednym z najsilniejszych środków terapeutycznych, którymi dysponujemy, ale ciągle jeszcze nie posiadamy dostatecznej wiedzy, aby zrozumieć wzajemne współzależności zachodzące między nadzieją a wypieraniem prawdy o nieuleczalnej chorobie i niepomyślnym rokowaniu”.

 
Profesor Ann Faulkner, wykładowczyni z Wielkiej Brytanii ujęła przekazywanie niepomyślnych wiadomości w następujących zasadach:

• Staraj się dowiedzieć, co pacjent wie o swojej chorobie i co chce wiedzieć.

• Staraj się stopniowo przekazać choremu niepomyślne informacje, uzależniając zakres informacji od reakcji pacjenta, jego akceptacji i pojmowania. Przekazanie dalszych/pełnych informacji należy poprzedzić informacją wstępną (tzw. strzał ostrzegawczy) i obserwować reakcję pacjenta. Przykładem takiej informacji może być stwierdzenie: sądzę, że Pańska choroba jest znacznie poważniejsza, niż można było się spodziewać. Wskazane jest również informowanie chorego o tym, że przyczyną nasilenia dokuczliwych dolegliwości może być postęp choroby.

• Po przekazaniu niepomyślnych informacji należy pozwolić choremu na rozważenie i zrozumienie treści przekazu.

• Należy zapewnić choremu pomoc w radzeniu sobie z przeżywanymi reakcjami na odkrycie prawdy.

• Konieczne jest ponowne podjęcie dyskusji na prośbę chorego.

• Należy zapoznać pacjenta z przewidywanym przebiegiem choroby, co może zapobiec potrzebie ponownego przekazywania niepomyślnych wiadomości i pomoże w zmaganiach się z trudną sytuacją; równocześnie należy wzbudzić nadzieję chorego na to, że jego cierpienia będą łagodzone, że może zawsze liczyć na pomoc i staranną opiekę umożliwiającą realizację zaplanowanych na niezbyt odległą przyszłość celów.

• W miarę możliwości należy dążyć do uniknięcia okłamywania chorego przez rodzinę i osoby zaprzyjaźnione.

Powyższe uwagi stanowią ramowy schemat postępowania, który nie może jednak narzucać rutynowego podejścia do chorego. Każdorazowo należy możliwie starannie ocenić sytuację chorego, rozpoznać składowe cierpienia, jego stan emocjonalny, oczekiwania i rozterki oraz problemy jego rodziny.

Umierający chory najczęściej pomoże nam, opiekującym się, wybrać właściwy sposób komunikowania się, jeśli tylko okażemy cierpliwość, troskę i poszanowanie dla jego człowieczeństwa.

—————————————————————

Prof. dr hab. Jacek Łuczak – onkolog z Kliniki Opieki Paliatywnej Katedry Onkologii AM im. K. Marcinkowskiego w Poznaniu. Jest prezesem Polskiego Towarzystwa Opieki Paliatywnej im. Aleksandra Lewińskiego i Antoniny Mazur, autorem licznych publikacji z dziedziny medycyny paliatywnej.

—————————————————————

Powyższy tekst jest fragmentem rozdziału „Czy tylko słowa ?” z książki pod redakcją Anny Grajcarek „Sztuka rozmowy z chorym”, Wydawnictwo ad vocem, Kraków, 2001 r. Projekt okładki i ilustracje prof. Mieczysława Górowskiego.

Książka, zadedykowana ks. prof. Józefowi Tischnerowi, zawiera m.in. tekst Jego autorstwa oraz 18 innych autorów, a wśród nich: filozofa prof. Józefa Lipca, teologa ks. dr. Mieczysława Malińskiego, pediatry prof. Marii Rybakowej, psychiatry prof. Zdzisława J. Ryna, o. prof. Jacka Salija, anestezjologa prof. Marka H. Sycha, ks. prof. Tadeusza Ślipki. Można ją kupić m.in. w siedzibie Małopolskiej Okręgowej Izby Pielęgniarek i Położnych.