Prawda o relacjach z chorym w okresie terminalnym

 

Jedna z zasad etyki hospicyjnej brzmi: Chory ma prawo do poznania – jeśli zechce  prawdy o swoim stanie. Nie wolno go ani okłamywać, ani odbierać mu nadziei.
Przekazywanie rozpoznania choroby nowotworowej jest wyłączną domeną lekarza prowadzącego. Sprawa wymaga ostrożności i taktu. Lekarz musi rozeznać, kiedy i w jakiej formie może, czy powinien tę wiadomość przekazać choremu. Nie ma tu sztywnej reguły. Kodeks Etyki Lekarskiej pozostawia decyzję lekarzowi.

W medycynie, przynajmniej w Polsce, panowała do niedawna tendencja zatajania przed chorym rozpoznania raka, w trosce o jego stan psychiczny. Wydaje się jednak, że dodatkowym hamulcem była i często jest nadal nieumiejętność rozmowy z chorym na te tematy. Dotyczy to pracowników służby zdrowia, ale i rodzina chorego, często nieprzygotowana do stawienia czoła trudnej sytuacji, woli chronić się w milczenie. W efekcie chory pozostaje sam, ze swoimi obawami, złymi przeczuciami, zdany na postawę domysłów, czasem gorszych od rzeczywistości.

Ta praktyka zatajania diagnozy, przyczyniła się ponadto do utwierdzenia się w świadomości społecznej przekonania, że rozpoznanie raka jest równoznaczne z nieodwołalnym wyrokiem rychłej śmierci, poprzedzonej ogromnymi cierpieniami. W konsekwencji, chorzy ze strachu przed usłyszeniem takiego rozpoznania zwlekają z pójściem do lekarza, przekreślając swoją szansę na skuteczne leczenie.
Obecnie większość lekarzy uważa jednak, że pacjenci powinni i na ogół chcą znać swoją diagnozę, że przekazanie jej choremu – oczywiście w odpowiedniej formie i z akcentem na nadzieję – tworzy klimat większego zaufania do lekarza i mobilizuje pacjenta do współpracy w procesie leczenia. Do tej zmian u opinii niewątpliwie przyczyniły się postępy w leczeniu nowotworów. Wdrożono różne działania profilaktyczne (rak piersi, macicy), coraz więcej mówi się o tym w środkach masowego przekazu, co też może stępia nieco grozę tego przekazania.

Są jednak i tacy chorzy, którzy do końca bronią się przed prawdą i to trzeba uszanować. Uświadamianie chorego na siłę, gdy on nie jest w stanie tego przyjąć, byłoby czystym doktrynerstwem i sprzeciwiałoby się miłości bliźniego. Jak to już podkreślano, ważne jest, by chory, zwłaszcza w okresie terminalnym znajdował oparcie psychiczne w swojej rodzinie. A to jest możliwe tylko wówczas, gdy ich wzajemne relacje oparte są na prawdzie i szczerości. Niedobrze jest więc, gdy chory ma świadomość powagi swojej sytuacji, trapią go różne lęki, ale chcąc rodzinie oszczędzić przykrości, nie przyzna się do tego, o nic nie pyta, zaś rodzina biorąc to milczenie za niechęć do mówienia, nie robi żadnych wysiłków dla nawiązania głębszych kontaktów ze strachu, lub wygody. Jest jeszcze gorzej, gdy gra przed chorym rodzaj smutnej komedii, jakby się nic nie stało. Powstaje wtedy między nimi tzw. „szklana ściana”. Kontakt się urywa, powstaje błędne koło, chory jest osamotniony.

Otóż dla wielu chorych to milczenie otoczenia, niemożność podzielenia się swymi obawami, powiedzenia rzeczy ważnych, pożegnania się z bliskimi może być trudniejsze do zniesienia, niż myśl o śmierci. Terminalnie chorzy, którymi opiekuje się Hospicjum mają już za sobą różne etapy chorowania i w większości przypadków wiedza o ich stanie zdrowia dotarła już do nich w taki czy inny sposób. Wiadomo, że dochodzenie do prawdy jest zwykle procesem odbywającym się w czasie. Na ogół nie są zbyt dociekliwi, co nie zawsze znaczy, że uporali się ze swymi problemami.

W naszej praktyce chodzić więc będzie nie tyle o informowanie ich, ale o taki typ relacji, który pomógłby im oswoić się ze swym losem i w ostatecznym efekcie zaakceptować go.
Reasumując więc, stoimy na stanowisku, że przed chorym nie należy – o ile to możliwe – ukrywać prawdy, a pierwszym krokiem do tego jest wyzbycie się fałszu w relacjach z nim. Bo właśnie nie tyle przez słowa, co poprzez nasz szczery, otwarty sposób bycia, tworzy się klimat spokoju i zaufania, ułatwiający choremu przyjęcie prawdy.
Tu jest istotny warunek: w naszym stosunku do człowieka umierającego odsłania się istota tego, co my sami sądzimy na temat cierpienia, śmierci, sensu ludzkiego życia, w tym również sensu naszego własnego życia i naszej własnej śmierci. A więc problem prawdy wobec chorego, musi stać się najpierw dla nas problemem prawdy wobec nas samych. My to sobie musimy przemyśleć. W przeciwnym razie nie potrafimy z chorym na te tematy rozmawiać, a tym bardziej mu pomóc.

Jak już powiedziano, w trudnych rozmowach z chorymi nie ma żadnych gotowych recept. Ale osoba umiejąca słuchać, odnosząca się do chorego z miłością, potrafi znaleźć odpowiednie słowa dla przekazywania prawdy. Jak mówiliśmy, komunikowanie prawdy nie jest wydarzeniem jednorazowym, ale procesem. Musi być stopniowane i powinno uwzględniać dojrzewanie chorego do jej przyjęcia. Należy chorego do tego przygotować, w jakimś momencie coś przemilczeć, w innym powiedzieć jakąś część prawdy, najpierw bardziej ogólnie, unikając raczej szczegółowych określeń np. „rak”, dopóki sam chory tych słów nie użyje.

Wiadomo, że lęk przed śmiercią jest naturalnym, ludzkim i powszechnym odruchem. Co prawda wokół nas ciągle ktoś umiera, jednak własna śmierć wydaje się nam czymś mało realnym. Dlatego zwykle nas zaskakuje, czujemy się nieprzygotowani do stawienia jej czoła. Czy z tego płynie wniosek, że do śmierci należy się przygotować? Jeśli tak, to w jaki sposób?

W „Notatniku” poetki Anny Kamieńskiej znalazłam takie zdanie: „przygotowaniem do śmierci jest po prostu życie”. I rzeczywiście, obserwacje wskazują, że ludzie, którzy mieli do życia stosunek pozytywny, wynikający z przeświadczenia, że ma ono sens w każdych okolicznościach, łatwiej akceptują swoje cierpienie i śmierć. Cierpienie jest nieodłączne od życia, bo czy chcemy, czy nie cała nasza egzystencja jest nim naznaczona. Jeśli więc zakładamy, że nasze życie ma jakiś sens, to musimy nim objąć także cierpienie i śmierć, rozumiejąc jednak, że sens naszego życia nie jest czymś statycznym i nie jest przez człowieka wymyślony, ale raczej odkrywany na nowo, w różnych okresach życia.

Sfera sensu wiąże się zawsze z wartościami, przede wszystkim z poczuciem odpowiedzialności za swoje życie, a także z uświadomieniem sobie, że życie jest zadaniem. Dlatego ten sens, to zadanie inaczej jawi się nam w młodości inaczej w wieku dojrzałym, inaczej w starości. Nieuleczalna choroba, wdzierając się brutalnie w życie, burzy jego porządek, przekreśla plany. Ale skoro człowiek musi jeszcze jakiś czas żyć, to trzeba próbować nadać temu życiu nowy sens. Wymaga to zmiany postawy. Udzielenie choremu pomocy w tej dziedzinie jest równie ważne, jak podawanie środków przeciwbólowych. Cierpienie bowiem jest szczególnie trudne do zniesienia, gdy chory sądzi, że jest ono bezużyteczne, że on sam jest jedynie ciężarem dla rodziny. Chory zwykle postrzega siebie tak, jak jest postrzegany przez swoje otoczenie. Dlatego tak ważne jest okazanie mu, iż jest akceptowany.

Nieuleczalna choroba sprawia ponadto, że chory może czuć się jak w pułapce, z której nie ma wyjścia. Trzeba mu uświadomić, że nawet w tak trudnej sytuacji istnieje możność wyboru. Chociaż nie możemy zmienić faktów, to możemy zmienić naszą wobec nich postawę. Człowiek umierający na raka może albo leżeć pogrążony w depresji i przygnębieniu, albo może przeżywać ostatnie miesiące życia zacieśniając więzi duchowe z rodziną, a nawet – w miarę możności – żyć aktywnie i cieszyć się pięknem świata.
Czasem dopiero ciężka choroba otwiera nam oczy na to, co naprawdę w życiu warte jest zachodu, co się naprawdę liczy. Koncentrując się na tym chory może jeszcze „nadrobić stracony. Czas”.

Bardzo ważną zasadą w rozmowie z chorym na trudne tematy jest to, że to on ją inicjuje i on nią kieruję. Nasza postawa uważnego, życzliwego słuchania może chorego ośmielić i pomóc mu się otworzyć. Dlatego umiejętność słuchania jest tak ważna. Aby dostosować się do potrzeb chorego musimy orientować się co on już wie o swojej chorobie, w jakim jest stanie emocjonalnym: depresji czy buntu. Pamiętajmy, że nie musimy odpowiadać na wszystkie pytania chorego i wyjaśniać wszystkich wątpliwości. Nie śpieszmy się. Nie bójmy się powiedzieć „nie wiem”. Ważne, że dzięki naszej postawie słuchania chory będzie miał możność takie pytania wypowiedzieć, przełamać w sobie jakiś opór. Może się zdarzyć, że chory zapyta wprost: „czy ja umrę?”. Nie zaprzeczać, ani nie potwierdzać. Można przemilczeć albo odpowiedzieć „nie wiem, Pani to wie lepiej”. Albo po prostu wykonać jakiś serdeczny gest.

Często chorzy na etapie buntu pytają: „dlaczego ja?”. Na takie pytanie nie ma odpowiedzi. Wydaje mi się, że nie jest dobrze mówić wtedy: „widocznie taka jest wola Boża”, albo: „kogo Bóg kocha, temu zsyła krzyże”. Człowiek w tym stanie może „takiego Boga” odrzucić. Do cudzego cierpienia trzeba nam podchodzić z wielką pokorą. Choroba, cierpienie jest przecież samo w sobie złem, tyle, że w pewnych okolicznościach może stać się sytuacją pozytywną, jeśli podejdziemy do tego od strony wartości.

Czasem trzeba będzie pomóc choremu odnaleźć sens jego cierpienia. Ale to możemy robić jedynie z pozycji tego, kto towarzyszy i razem z chorym szuka odpowiedzi, nigdy z pozycji pouczającego. Trzeba uszanować cudzy bunt wobec cierpienia. Ale można pomóc choremu przyjąć taką postawę, by zamiast rozpaczliwie pytać: „dlaczego właśnie mnie to spotkało?” próbował przynajmniej zastanowić się i zapytać siebie „co mogę z tym cierpieniem zrobić?”, „czemu to może posłużyć?”. To jest praca, którą człowiek musi pokonać sam. Odpowiedź na takie pytania nie przychodzi łatwo. Jan Paweł II napisał w Liście Apostolskim o chrześcijańskim sensie cierpienia, że w miarę jak człowiek swoje cierpienie przyjmuje, odsłania mu się jego sens. Cierpienie przestaje być bezużyteczne i to jest zwycięstwo człowieka nad własnym cierpieniem. Dotykamy tu tajemnicy.

Tekst pochodzi z „Materiałów dla wolontariuszy”