Jacek Łuczak

Janina Kujawska-Tenner

Opieka paliatywna (łac. pallium-płaszcz) i hospicyjna są zgodnie z definicją WHO synonimami.

Medycyna paliatywna jest odrębną specjalnością lekarską i podobnie jak inne kliniczne dyscypliny medyczne dotyczy leczenia i opieki nad chorym oraz badań nad tą opieką. Opieka ta dotyczy chorych z ustalonym rozpoznaniem, z objawami czynnej postępującej choroby tak zaawansowanym, że należy oczekiwać zgonu w bliskiej przyszłości. Obejmuje przede wszystkim chorych z wyżej wymienionymi schorzeniami charakteryzującymi się zmieniającymi i nasilającymi objawami somatycznymi oraz narastającym cierpieniem psychosocjalnym i duchowym.

Celem medycyny paliatywnej nie jest dążenie do wyleczenia ani nawet zahamowania postępu choroby, co w tej finalnej fazie choroby jest niemożliwe, ale poprawienie jakości szybko uciekającego ostatniego okresu życia. Uzyskuje się to fachowym leczeniem objawowym oraz wsparciem psychosocjalnym i duchowym, udzielanym choremu i jego najbliższym, co wymaga wiedzy i umiejętności praktycznych z wielu dziedzin medycyny i psychologii oraz umiejętności komunikowania się i właściwych cech osobowościowych.

Kolebką nowoczesnej opieki paliatywnej i miejscem jej największego rozwoju jest Anglia. To właśnie w Sydenham, południowej dzielnicy Londynu w 1967 r. Cicely Saunders utworzyła pierwsze nowoczesne hospicjum – Hospicjum Św. Krzysztofa, w którym znalazło się pierwsze okno ufundowane przez jej pacjenta lotnika z Polski, uczestnika Bitwy o Anglię, Dawida Taśmę. Umierając w wielkim londyńskim szpitalu w 1947 r. przeznaczył on na ten cel wszystkie swoje pieniądze – 500 funtów.

Efekty wprowadzonych w hospicjach nowatorskich sposobów leczenia bólów nowotworowych i innych dokuczliwych objawów, łącznie z ofiarowanym chorym i ich rodzinom wsparciem psychosocjalnym i duchowym dokonały przełomu w dotychczasowych metodach leczenia i opiece nad terminalnie chorymi. Te osiągnięcia udokumentowane obserwacjami klinicznymi i badaniami naukowymi prowadzonymi przez lekarzy hospicyjnych stały się podstawą opracowanego przez ekspertów WHO programu leczenia bólu nowotworowego (1986 r.) poszerzonego o program opieki paliatywnej (1990), które zostały włączone do priorytetowych zadań długoplanowego Programu WHO Zwalczania Raka.

Zapoczątkowana w 1981 r. przez TPCH HOSPICJUM w Krakowie całościowa opieka nad ludźmi umierającymi, od końca lat osiemdziesiątych (utworzenie Kliniki Opieki Paliatywnej przy AM w Poznaniu) została wprowadzona do struktur publicznej służby zdrowia. Do ważnych wydarzeń należy również zaliczyć utworzenie pierwszego specjalistycznego hospicjum – Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci. Dynamiczny rozwój opieki paliatywnej (hospicyjnej w latach dziewięćdziesiątych) można łączyć z działalnością lokalnych animatorów, edukacją przeddyplomową (opieka paliatywna jest wprowadzona do programu nauczania studentów medycyny w liczbie od 12 do 52 godzin w 7 polskich uczelniach medycznych) i podyplomową, włączeniem organizacji opieki paliatywnej do programu polityki zdrowotnej MZiOS wraz z przekazaniem w 1993 r. środków budżetowych na te cele, powołaniem KROPIH* oraz krajowego specjalisty w dziedzinie medycyny paliatywnej, utworzeniem Polskiego Towarzystwa Opieki Paliatywnej i Polskiego Towarzystwa Psychoonkologicznego oraz Zakładów Medycyny Paliatywnej przy Katedrach Medycyny Rodzinnej w akademiach medycznych w Gdańsku i Bydgoszczy oraz prowadzenie działalności wydawniczej i naukowej uznanej również na arenie międzynarodowej.

Obecnie działa w Polsce około 200 jednostek opieki paliatywnej/hospicyjnej, które zapewniają różnego rodzaju formy opieki: domową, najbardziej rozpowszechnioną działającą w oparciu o poradnie opieki paliatywnej i leczenia bólu, oddziały stacjonarne dysponujące około 500 łóżkami, oddziały opieki dziennej, szpitalne zespoły wspierające i zespoły wsparcia dla osieroconych.

Od ponad 10 lat, we współpracy z wiodącym ośrodkiem opieki paliatywnej Światowej Organizacji Zdrowia Sir Michael Sobell House z Oxfordu, poznańska Klinika Opieki Paliatywnej organizuje coroczne anglojęzyczne kursy doskonalące z zakresu medycyny paliatywnej, w których oprócz polskich lekarzy, pielęgniarek i psychologów uczestniczą również pracownicy ośrodków opieki paliatywnej i hospicyjnej z Europy Wschodniej i Środkowej oraz z Holandii. Drugim corocznym kursem anglojęzycznym jest kurs doskonalący z zakresu komunikacji prowadzony przez profesora Rubena Bilda ze współpracującej z Kliniką Opieki Paliatywnej, fundacji Interpalia. Kursy dla pracowników zespołów hospicyjnych, przy udziale renomowanych wykładowców z Hospicjum Św. Krzysztofa organizuje współpracujące z nim Hospicjum Św. Łazarza.

Uzupełnieniem tych kursów i licznych kursów podstawowych w zakresie opieki paliatywnej są szkolenia polskich pracowników ośrodków opieki paliatywnej i hospicyjnej w czołowych ośrodkach brytyjskich (dotychczas przy wydatnej pomocy Polish Hospices Fund z kilkutygodniowych szkoleń skorzystało około 50 osób). Przyjęty przez MZiOS Program Rozwoju Opieki Paliatywnej i Hospicyjnej przewiduje tworzenie nowych jednostek pozwalających na szerokie udostępnienie opieki paliatywnej w całym kraju w celu zapewnienia ciągłości opieki, i właściwą jej jakość zgodnie z opracowanymi przez KROPIH standardami. Kontynuowana będzie również realizacja narodowego programu leczenia bólu nowotworowego. Powstanie Hospicjum Palium – ogólnopolski ośrodek edukacji.

Czy jest potrzebny lekarz specjalista medycyny paliatywnej?

Mimo stałego postępu medycyny, liczba chorych wymagających opieki paliatywnej będzie wzrastać, dotyczy to zarówno pacjentów z zaawansowaną chorobą nowotworową, jak i chorych na inne postępujące nie poddające się leczeniu przyczynowemu choroby. Można zatem oczekiwać wzrostu zapotrzebowania na opiekę paliatywną, której w Polsce w mniejszym lub większym zakresie wymaga ponad 300 000 osób umierających z powodu przewlekłych chorób.

Właśnie lekarzom specjalistom medycyny paliatywnej i pielęgniarkom, ze specjalnością w zakresie opieki paliatywnej, powierza się znaczącą rolę w upowszechnianiu i poprawie jakości opieki nad terminalnie chorymi przebywającymi w domu, szpitalu (gdzie umiera większość terminalnie chorych dorosłych i ponad 80% dzieci i młodocianych), domach opieki społecznej (z reguły nie dysponujących personelem przeszkolonym w opiece paliatywnej) oraz specjalistycznych oddziałach opieki paliatywnej/hospicyjnej (istniejący znaczny niedobór łóżek powoduje długi okres oczekiwania chorych na przyjęcie). Niemniej ważną rolę będą spełniać ci specjaliści w edukacji przed – i podyplomowej oraz szeroko pojętej edukacji społeczeństwa.

Opieka paliatywna nie kończy się na „podlewaniu” chorych morfiną

W Wielkiej Brytanii istnieje aż 440 zespołów domowej opieki paliatywnej, 2400 łóżek na oddziałach specjalistycznych, 250 zespołów wspierających i 250 ośrodków opieki dziennej – świadczy to o potrzebie istnienia specjalistycznej opieki paliatywnej nawet w kraju dysponującym kadrą dobrze wyszkolonych lekarzy rodzinnych i pielęgniarek środowiskowych. Korzystają oni często ze współpracy i konsultacji lekarza specjalisty medycyny paliatywnej i pielęgniarki opieki paliatywnej.

W celu zapewnienia właściwej edukacji lekarzom rodzinnym, ale również lekarzom innych dyscyplin klinicznych, jak też pielęgniarkom środowiskowym i szpitalnym konieczne jest dysponowanie kadrą właściwie przygotowanych nauczycieli akademickich, specjalistów medycyny paliatywnej będących pracownikami klinik i zakładów opieki paliatywnej kierowanych przez samodzielnych pracowników nauki odpowiedzialnych za całokształt dydaktyki przeddyplomowej i działalność naukową. Tak jak i w innych dyscyplinach klinicznych, pracownik naukowo-dydaktyczny powinien dysponować odpowiednim zasobem wiedzy teoretycznej oraz doświadczeniem klinicznym w medycynie paliatywnej. Jest to niezbędne w praktycznym szkoleniu studentów i innych pracowników opieki zdrowotnej uczących się przy łóżku chorego medycyny paliatywnej poprzez doświadczenia wspólnej opieki nad chorym i jego rodziną. Dotyczy to różnych etapów postępującej choroby, zwłaszcza agonii – okresu pełnego zagrożenia eskalacją cierpienia u umierających i ich bliskich. Przyswojenie „podejścia paliatywnego” przez personel medyczny zajmujący się tymi chorymi może znacznie poprawić dostępność i jakość opieki zapewniającej umierającemu ulgę w cierpieniach.**

Z dotychczasowych bogatych doświadczeń wiodących ośrodków opieki paliatywnej i hospicyjnej w Polsce wynika, że u przeważającej liczby chorych zapewniono właściwą, zgodną ze standardami opiekę w warunkach domowych. Większość terminalnie chorych pacjentów umęczonych pobytami w szpitalu, a dotyczy to również dzieci i młodocianych, chciałoby jak najdłużej korzystać z paliatywnej opieki domowej i umierać w domu, jeśli tylko taka fachowa opieka domowa jest dostępna.

Dodatkowym argumentem za promowaniem opieki domowej nad chorym u kresu życia oprócz satysfakcji chorych i rodziny, jest ważny aspekt ekonomiczny, gdyż ten rodzaj opieki jest znacznie tańszy, aniżeli hospitalizacja. Dalszym argumentem wskazującym na potrzebę powołania specjalizacji lekarskiej w zakresie medycyny paliatywnej jest przyjęcie do projektu rozporządzenia MZiOS specjalności z zakresu opieki paliatywnej dla pielęgniarek. Trudno sobie wyobrazić harmonijną współpracę i dalsze doskonalenie wiedzy i umiejętności pielęgniarek – specjalistek w tej dziedzinie przy braku lekarzy specjalistów medycyny paliatywnej.

Nadzór nad utworzonymi już ośrodkami opieki paliatywnej, dbałość o właściwą, określoną wypracowanymi już standardami jakość opieki paliatywnej zapewnianej ciężko chorym pacjentom stanowią dalsze argumenty przemawiające za koniecznością powołania tej tak bardzo potrzebnej specjalizacji. Wymaga tego pilny interes społeczny.

Specjalizacja w zakresie medycyny paliatywnej, to nie tylko nadanie odpowiedniej rangi lekarzom codziennie praktykującym ten rodzaj specjalności, ale również pomoc w stwarzaniu lobby dla tej tak ważnej społecznej działalności oraz stworzenie szansy specjalistom tej dziedziny w szerokiej edukacji społeczeństwa, ciągle traktującego tematy związane z cierpieniem, umieraniem jako tabu.

Ten niski poziom wykształcenia jest powodem ukrywania prawdy o chorobie, niewłaściwej komunikacji oraz utrzymywaniem się głęboko zakorzenionych w świadomości społecznej mitów. Do najczęstszych należą przekonanie, że rak to śmierć w bólach i męczarniach, zapisanie choremu morfiny jest oznaką rychłej jego śmierci, morfina spowoduje uzależnienie, narkomanię; te i wiele innych przesądów utrudnia szczere porozumiewanie się i wyrażanie przez chorych ich obaw i potrzeb oraz zgodę na korzystanie z pomocy ośrodków opieki paliatywnej i dobrodziejstwa prostego, bardziej skutecznego leczenia przeciwbólowego, w którym zastosowana po raz pierwszy prawie 200 lat temu przez Seturnera stara, dobra morfina ma swój wielki dobroczynny udział.

Wieloletnie doświadczenia ośrodków opieki paliatywnej i hospicyjnej na świecie i w Polsce wykazały, że morfina doustna jest doskonałym, bezpiecznym analgetykiem. Umiejętnie dawkowana nie wywołuje depresji oddechowej ani uzależnienia, czego nadal obawia się wielu polskich lekarzy przypisujących swoim chorym nie zalecane przez Światową Organizację Zdrowia opioidy Dolargan i Fortral, skazując ich tym samym na niepotrzebne cierpienie. Wykazano, że u większości chorych dobowe dawki morfiny nie przekraczające 200 mg*** są skuteczne i dobrze tolerowane; należy oczywiście zadbać o równocześne podawanie środków ułatwiających oddawanie stolca ze względu na zapierające działanie morfiny. W razie potrzeby u nielicznej grupy chorych konieczne jest stosowanie znacznie wyższych dawek morfiny przez okres wielu miesięcy.

Opieka paliatywna nie kończy się na „podlewaniu” chorych morfiną, gdyby do tego miała ograniczać się rola specjalisty – nie byłoby potrzeby tworzenia odrębnej specjalności!

Złotym kluczem sukcesu medycyny paliatywnej stały się wszechstronne umiejętności lekarzy, posiadających oprócz wiedzy biomedycznej dotyczącej patomechanizmu i diagnostyki objawów towarzyszących postępującym nieuleczalnym chorobom (jest ich wg R. Twycross ponad 20), znajomość różnorodnych charakterystycznych zespołów bólowych, jak również szeroką wiedzę z zakresu farmakologii klinicznej, umożliwiającą prowadzenie kontrolowanej farmakoterapii objawowej. Zakres tej wiedzy jest poszerzony o szereg zagadnień psychosocjalnych oraz problematykę bólu egzystencjalnego – duchowego stanowiących wspólnie z cielesnymi przykrymi doznaniami wzajemnie ze sobą powiązane determinanty cierpień ciężko chorych pacjentów i ich rodzin.

Wielki rozwój tej dyscypliny datuje się od r. 1987, kiedy to medycyna paliatywna została przez Royal College of Physicians uznana za odrębną specjalność medyczną.

Medycyna paliatywna jest najbardziej medyczną, ale zarazem i niemedyczną działalnością wymagającą wszechstronnych kwalifikacji i przygotowania, nie spełnianych przez ogólnie przyjęty schemat edukacji biomedycznej studentów i młodych lekarzy. Szczególnie ważne są tu również predyspozycje osobowościowe: dojrzałość emocjonalno-społeczna, empatia, nieszablonowość i umiejętność prawidłowego niezafałszowanego komunikowania się w obliczu ekstremalnych sytuacji egzystencjalnych.

Naczelną ideą lekarzy opieki paliatywnej jest współtowarzyszenie choremu i wspomaganie ciała, umysłu i ducha zbliżającego się do kresu życia człowieka. Lekarz medycyny paliatywnej współpracując z psychologiem, pracownikiem socjalnym i duszpasterzem musi jednak sam posiadać umiejętności pomagające mu w zaspokajaniu potrzeb psychosocjalnych i duchowych powierzonego jego opiece chorego i rodziny. Umierający nie umówi się na kolejną dodatkową wizytę z jeszcze innym specjalistą. Lekarz przy łóżku umierającego jest ważną, oczekiwaną osobą.

 

 

* Krajowa Rada Opieki Paliatywnej i Hospicyjnej jest organem konsultacyjnym i doradczym MZiOS.

** Ministerstwo Zdrowia i OS przygotowuje wydanie „Zasad opieki nad umierającymi chorymi” (tłumaczenie angielskiego opracowania autorstwa czołowych ekspertów brytyjskich).

*** Jest to dawka dwukrotnie większa od maksymalnej dawki dobowej morfiny (Farmakopea Polska, V. tom II, 1993 r.

Jacek Łuczak, profesor, kierownik Kliniki Opieki Paliatywnej i Hospicjum Palium, internista, kardiolog, anestezjolog. Zajmuje się wdrażaniem i rozwijaniem opieki paliatywnej w Polsce i krajach Europy Wschodniej. Krajowy specjalista w dziedzinie medycyny paliatywnej.

 

Janina Kujawska Tenner, docent, kierownik Zakładu Teleradioterapii Centrum Onkologii w Krakowie, emeryt, członek założyciel TPHH w Krakowie, wiceprezes KROPIH.

 

Za Gazetą Lekarską Nr 5/98