Prof. dr hab. Jacek Łuczak

Katedra i Klinika Medycyny Paliatywnej Uniwersytetu Medycznego im K. Marcinkowskiego w Poznaniu

 

Wprowadzenie

Okres zaawansowanej, szybko postępującej choroby, z przewidywanym bliskim zakończeniem życia, stanowi niezwykle trudne wyzwanie dla cierpiącego, przechodzącego przez kolejne   straty chorego, dla borykającej się z ciężarem opieki nad bliską osobą rodziny, a równocześnie nie zawsze uświadamiany sobie przez chorego, jego bliskich i zespół opiekujących się (opieki paliatywnej-hospicyjnej) jako   bardzo ważny, bodajże najważniejszy okres zamykania życia i przygotowania się wierzących do życia wiecznego.

Cierpienia są udziałem zarówno umierającego jak i wszystkich osób związanych uczuciowo z chorym znoszących codzienny trud opieki („opiekunowie pierwszej linii”), nie oszczędzają także   wolontariuszy i profesjonalistów empatycznie towarzyszących choremu i jego bliskim.

Unikanie   tematu śmierci i umierania, powszechne w naszym społeczeństwie, wraz   z mitem o nieuchronności bólu u chorych na nowotwory i opiofobii   wpływają na zaburzenie komunikowania się chory-rodzina-zespół leczący – opiekujący się i opóźniają zgłaszanie chorych do ośrodków opieki paliatywnej i hospicyjnej. Korzystanie z przekazanych przez Ojca św Jana Pawła II wszystkim ciężko chorym, niedoścignionych wzorów postawy wielkiego Ducha i przekazywaniu wartości w przezwyciężaniu   cierpienia może stanowić nowy etap w docenianiu wagi tego tak ważnego okresu życia.  

Odkryte i zamaskowane oblicze umierania – opieki u schyłku życia, ma wiele znaczeń uwzględniających cielesne, psychiczne, społeczne i duchowe wymiary cierpienia oraz zależności i odczucia osób mniej lub bardziej uczuciowo związanych z umierającym: jego bliskich ,zespołu opiekującego się oraz przygodnych obserwatorów (1,2).

Wizji   umierania towarzyszy szereg obaw; boimy się przede wszystkim cierpienia fizycznego (bólu, uduszenia się, śmierci we śnie -„już się nie obudzę”) ale również utraty godności, bycia ciężarem dla innych osób, opuszczenia, nie możemy pogodzić się z rozstaniem z bliskimi i światem, martwimy się jak sobie poradzą bez nas ukochane osoby. Nachodzą nas również   cierpienia egzystencjalne: wyrzuty sumienia odpowiedzialność za kończące się życie, świadomość nieuchronności przemijania, niepewności, zwątpienia natury religijnej – udręka co do naszego losu jako osoby – po śmierci ciała ale czy również duszy?

Można oczekiwać, że każdy z nas (również i ci którzy opiekują się umierającymi i ich bliskimi) chciałby mieć zapewnione „dobre, godne umieranie” – pozbawione niepotrzebnego cierpienia (bólu, duszności i innych dokuczliwych objawów), być do końca poinformowanym o stanie zaawansowania postępującej, nieuleczalnej śmiertelnej choroby (co jest niezbędne do uporządkowania – zamknięcia życia) i korzystać z dobrodziejstwa obecności kochającej osoby i wszechstronnego wsparcia (3). Nikt natomiast nie wie jak się zachować, gdy ciemność śmierci już zagląda nam w oczy – „znam tylko trzy możliwe postawy: wyłączenie się – stoicyzm, rozpacz i nadzieję ”(4).

Ci najbliżsi towarzyszący, skoro już niemożna odwrócić umierania, proszą, aby zrobić wszystko by umierający nie cierpiał, a mógł jeszcze coś ważnego przekazać, ostatnie przesłania – wskazówki życiowe, co często jest trudne do spełnienia równocześnie..

Jako osoby   praktykujące opiekę paliatywną*, hospicjanci, posługujący umierającym, myślimy również z niepokojem o scenariuszu umierania naszych bliskich, a może i własnym Chcielibyśmy, aby zarówno oni jak i nasi pacjenci umierali w spokoju, co stanowi ważną motywację do doskonalenia naszej wiedzy i umiejętności w zakresie opieki paliatywnej, w tym opieki u schyłku życia i przekazywania ich innym pracownikom opieki zdrowotnej w takim stopniu by były dobrze przygotowane do praktycznego jej sprawowania.

Cierpienia umierających są prawdopodobnie u większości zamaskowane i trudne do ujawnienia w szczególności u chorych podczas agonii i w okresie poprzedzającym. Wg spostrzeżeń   Ventafridda około 70% chorych traci częściowo lub w pełni świadomość w ostatnich 24 godzinach życia (5). Oparte na 500 chorych obserwacje   Oslera wskazujące na odczuwanie podczas agonii jedynie przez 20% umierających bólu i innych cierpień nie mogą nas uspokoić, gdyż dotyczyły ostatnich godzin życia i nie uwzględniały cierpień osób bliskich (6). Wiele badań wskazuje na nasilanie się w ostatnich tygodniach i dniach życia cierpień zarówno cielesnych (w tym bólu i duszności) jak również duchowych – egzystencjalnych (często wtedy, gdy udaje się przynieść ulgę w cierpieniach cielesnych), które są często nierozpoznawalne i   nieuśmierzane.

Wskazuje to na   potrzebę wcześniejszego ustalenia potrzeb chorego poprzez cierpliwe, empatyczne   wysłuchanie często zatajanej   historii cierpienia przekazanej zarówno przez chorego jak i jego rodzinę i poprawę w umiejętnościach komunikowania się – zrozumienia języka umierających i w całościowej opiece nad chorym (2-6), co stanowi niezbędny warunek, przygotowania do umierania i śmierci   rodziny chorego jak i jego samego.

Wg Hinton prowadzącego badania w hospicjach brytyjskich, u chorych u schyłku życia i ich bliskich około 50 % chorych i 60% rodzin uświadamiała sobie   bliskość śmierci z czego połowa zarówno chorych jak i ich bliskich akceptowała tę sytuację. Na barkach zespołu opiekującego się spoczywa ten trudny obowiązek umiejętnego przekazania choremu niezafałszowanych informacji dotyczących rozpoznania, zaawansowania postępującej choroby oraz niekorzystnej prognozy o bliskości śmierci.

Osoby posługujące chorym u schyłku życia napotykają jednak w sobie samych na znaczne trudności w udzielaniu szczerej odpowiedzi na zadawane przez chorych pytania: Ile mi jeszcze czasu zostało? Czy ja już umieram? Niejednokrotnie pomijamy je milczeniem, zmieniamy temat rozmowy, udzielamy zdawkowej odpowiedzi, że tylko Pan Bóg to wie lub szukamy pomocy u innych odsyłając chorego   do   psychologa czy też kapelana hospicyjnego, a nawet stawiamy fałszywą diagnozę, że chory ma zapewne depresję skoro zadaje pytania związane z własnym umieraniem.

Te wszystkie przedstawione wyżej czynniki – nierozwiązane problemy, potęgowane nieuśmierzonym bólem i innymi dokuczliwymi objawami wraz z niemożnością znalezienia osoby, gotowej do wysłuchania chorego nadal   będącego ważną osobą, z której zdaniem winni się liczyć inni, stanowią istotę problemu uniemożliwiającego właściwe, jak najlepsze wykorzystanie tego okresu życia, który jeszcze pozostał. Zamyka się w ten sposób choremu i ich bliskim możliwość wyrażania swoich emocji, udzielenia wsparcia opartego na empatii i miłości oraz przekazania całego swojego dorobku życia, nieprzemijających wartości bliskim i opiekującym się, jak również wyprostowanie często powikłanych dróg, uzyskanie wybaczenia, uporządkowanie życia i spokojne umieranie.

W nabywaniu doświadczeń w opiece nad chorym, umierającym, pomocą służą lekcje udzielane przez niezrównanych nauczycieli – umierających chorych i ich rodziny, należy tylko wykorzystać te nauki i sięgnąć do własnych zasobów, często ukrytych i zamaskowanych lękiem, by nie zaszkodzić choremu, nie narazić się rodzinie, nie zranić siebie. Ważne jest, aby kierując się doświadczeniem w opiece nad chorymi, uczyć się od innych osób w zespole, wzmacniać swoją duchowość, modlić się razem z chorym i rodziną, jeśli przyzwolą i prosić Boga o pomoc.

 

Zadania dla opiekujących się

Podczas 48 letniej praktyki lekarskiej w różnych miejscach sprawowania opieki i różnych specjalnościach (intensywna kardiologia, interna, anestezjologia, medycyna paliatywna)   spotykałem się z trzema różnymi   postawami lekarzy (dotyczy to również   w pewnym stopniu pielęgniarek   pracujących z tymi lekarzami) do   umierających pacjentów:

1. Unikanie lub tylko bardzo krótki kontakt z chorym umierającym, często z pominięciem rozmowy z rodziną
2. Kontakt wyłącznie medyczny ukierunkowany na ustalenie czy chory ma dolegliwości somatyczne (ból, duszność, jest niespokojny) i czy wymaga wykonania badań, podania kroplówek, leków w celu ich uśmierzenia lub złagodzenia, ale niejednokrotnie i w celu przedłużenia życia i umierania. To czysto medyczne podejście – interwencja lekarska doraźna w odniesieniu jedynie do objawów nosi nazwę medykalizacji, a podawanie środków farmaceutycznych nie może stanowić uniwersalnego sposobu niesienie ulgi w każdym rodzaju cierpienia włącznie z lękiem przed śmiercią i bólem duchowym,
3. Opieką u schyłku życia jest istotną składową opieki paliatywnej i hospicyjnej oznaczającą   objęcie całościową wszechstronną opieką chorego i jego rodziny – po uzyskaniu ich zgody. Działania te obejmują właściwą komunikację, empatyczne wysłuchanie skarg chorego i bliskich, leczenie dokuczliwych objawów oparte na ciągłym monitorowaniu. Umieranie przebiega jako proces dynamiczny i postępowanie powinno być modyfikowane w zależności od zmieniającego   się i zaskakującego zmiennością   stanu chorego i reakcji jego bliskich. Często można przewidzieć scenariusz umierania i wystąpienie sytuacji naglących, których obawiają się również chorzy jak i rodzina, co wymaga odpowiedniego ich przygotowania z wyprzedzeniem. („Co złego może mnie jeszcze spotkać przed śmiercią” pytała -14 letnia umierająca spokojnie w domu Natalia, której ojciec powiedział wszystko o jej chorobie i niepomyślnym rokowaniu,. Natalia uspokoiła się po przeprowadzeniu w domu szkolenia rodziców w zakresie   zakładania igły motylek podskórnie i podawania ta drogą morfiny, do czasu gdy przyjedzie pielęgniarka, aby wykonać ten zabieg, ustąpiły wtedy jej obawy, że będzie odczuwać dokuczliwy ból nogi, gdy nie będzie mogła połykać morfiny).

Wymaga to dostosowywania opieki i leczenia objawowego, wychodzenie naprzeciw obawom osób bliskich i ich edukacji: co zrobić, jak się zachować w sytuacji naglącej, jak również zapewnienia 24-godzinnej dostępności opieki paliatywnej, uwzględniającej również   posługę kapłańską, modlitwę oraz poszanowanie dla obrzędów.  

Podczas konsultacji chorych u schyłku życia przebywających w różnych szpitalach przekonałem się, że lekarze opiekujący się chorym nie zawsze rozpoznają, że pacjent umiera mimo, wystąpienia typowych objawów stanu   preagonalnego lub agonii (jak zmiany wyglądu, zaburzenia świadomości i charakterystyczny chrapliwy i nieregularny oddech), co wymaga lepszej edukacji w opiece paliatywnej.

Zgodnie z „Rekomendacjami   Rady Europy dotyczącymi organizacji opieki paliatywnej. „Re (2003)24” każdy pracownik służby zdrowia   podstawowej jak i szpitalnej opieki zdrowotnej powinien posiadać wiedzę i umiejętności w zakresie podstaw opieki paliatywnej. Poza podręcznikami oraz publikacjami z zakresu opieki paliatywnej-hospicyjnej i medycyny paliatywnej (Polska Medycyna Paliatywna, Ból) zaleca się szkolącym zapoznanie się z książkami: E. Kubler Ross: „Rozmowy o śmierci i umieraniu” (klasyczna pozycja literatury tanatologicznej, zawierającą istotne wskazówki pomocne w prowadzeniu rozmów z chorymi u schyłku życia oraz wiedzę dotyczącą postaw chorych/ reakcji stadiów adaptacji psychicznej oraz „Za parawanem powiek” Joanny Drażby, pacjentki Hospicjum Palium w Poznaniu.

Mało znamy język umierających. Odgadywanie z bardzo ograniczonego przekazu niewerbalnego (grymasy, jęki, płacz, ponawiane ruchy kończyną, znaki ruchem głowy, warg, gałek ocznych , mruganie, uścisk ręki w odpowiedzi na pytania: czy nie czujesz bólu, duszności, pragnienia, nie ścierpłeś, zmienić pozycje, a jak rozpoznać i ukoić ból duchowy?), trudnego do interpretacji, stanowi ważny, niedoceniany system komunikowania się. Poza próbami oceny stopnia głębokości zaburzeń świadomości/stopnia sedacji, nie udało się opracować narzędzi pomocnych przy określaniu odczuwanego cierpienia w okresie agonii. Zbyt często lekarz, pielęgniarka, wolontariusz czuwający przy umierającym zapewniają towarzyszące osoby bliskie, że chory na pewno nie cierpi. mimo, ze istnieją tak istotne powyżej przedstawione trudności w   porozumiewaniu się. Osoby bliskie znające znacznie lepiej chorego są najlepszymi obserwatorami odczytującymi jego gesty i mowę ciała, a zespół opiekujący się powinien z należną uwagą reagować na przekazywane przez nich sygnały. Znacznie więcej uwagi szczególnie w okresie zbliżania się śmierci należy poświęcić wspieraniu osób bliskich – roztaczających opiekę nad chorym, Cierpienia ich obejmują empatyczne współodczuwanie cierpień chorego zarówno nieuśmierzonego bólu i postępującej niedołężności jak również zatajanych lęków i rozterek moralnych, religijnych – głębokiego bólu duchowego – egzystencjalnego, utraty wiary   w sens szybko uciekającego życia jak i Boga. Trudno również pogodzić się z konieczną zmianą w pełnieniu nowych funkcji w rodzinie a nade wszystko z poszukiwaniem drogi jak żyć z osobą bliską, która wkrótce umrze (spotęgowana obawą : czy będzie cierpieć?), ze śmiercią której umiera również znaczna część naszego życia.

Konieczne jest zatem wcześniejsze ustalenie potrzeb chorego poprzez cierpliwe, empatyczne wysłuchanie często zatajanej historii cierpienia przekazanej przez chorego jak i jego rodzinę . Odwlekane jest przekazywanie trudnej prawdy o zbliżaniu się do śmierci, często zastępowane złudną nadzieją**- o możliwości wyzdrowienia i poprawy, a rodzina chorego zabrania wręcz zespołowi OPH prowadzenia rozmów na ten temat wypierając – maskując nieuchronność zbliżania się śmierci. Zamyka się w ten sposób choremu i ich bliskim możliwość wyrażania swoich emocji, udzielenia wsparcia opartego na empatii i miłości oraz przekazania całego swojego dorobku życia, nieprzemijających wartości, testamentu duchowego bliskim i opiekującym się, jak również wyprostowanie często powikłanych dróg, uzyskanie wybaczenia, uporządkowanie życia i spokojne umieranie. Opiekujący się mają znaczne trudności w udzielaniu szczerej odpowiedzi na zadawane przez chorych pytania Ile mi jeszcze czasu zostało? Czy ja już umieram? Często są one pomijane milczeniem, zmianą tematu, zdawkową odpowiedzią, że tylko Pan Bóg to wie lub szukaniem pomocy u innych: odsyłaniem chorego do psychologa czy też kapelana hospicyjnego, a nawet stawia się   fałszywą diagnozę, że chory ma zapewne depresję skoro zadaje pytania związane z własnym umieraniem. Przydatne mogą tu być szacunkowe odpowiedzi, jeśli stan chorego pogarsza się z miesiąca na miesiąc – można odpowiedzieć – miesiące, z tygodnia na tydzień – tygodnie a z dnia na dzień – dni. Barnard mówi o przyzwoleniu opiekujących się (również lekarza, pielęgniarek, wolontariuszy ale i kapelana) na intymność – wysłuchanie zwierzeń, o co proszą umierający. Ale jak się do tego przygotować? Jak przygotować dzieci i młodocianych co stanowi ważne i   trudne zadanie dla całego zespołu opieki paliatywnej i hospicyjnej. Jest to wezwanie, w którym pomocą służą lekcje udzielane przez niezrównanych nauczycieli – samych umierających i ich rodziny, należy tylko wykorzystać te nauki i sięgnąć do własnych zasobów, często ukrytych i zamaskowanych   lękiem, by nie   zaszkodzić choremu, nie narazić się rodzinie, nie zranić siebie. Ważne jest, aby, kierując się doświadczeniem w opiece nad chorymi, uczyć się od innych osób w zespole wzmacniać swoją duchowość, modlić się razem z chorym i rodziną (jeśli przyzwolą) i prosić Boga o pomoc.

Istotne jest, aby wszystkie   osoby z zespołu   uświadamiały sobie podczas każdego spotkania z   chorym:

1. co spostrzegają swoimi zmysłami w oparciu o skargi/relacje chorego i opiekującej się rodziny, i badanie przedmiotowe, dążąc do analizy zmieniającej się sytuacji i ustalenia-zmodyfikowania planu postępowania w uzgodnieniu z chorym i rodziną, jak również
2. co sami odczuwają (emocje)–uruchamiając swoją empatię, starając się choć na chwilę zamienić się   miejscami z chorym, wczuć się w rolę   chorego i jego bliskich i wreszcie
3. czy są tymi osobami, które są w stanie poradzić sobie   z niesieniem ulgi cierpiącemu choremu i jego bliskim i kto mógłby tu pomóc lub nawet ich   zastąpić.  

 

Liverpool Care Pathway for the terminal/dying phase (w Care of the Dying,J Ellershaw,S Wilkinson,Oxford Press 2003) zawiera szereg istotnych wskazówek dotyczących oceny potrzeb i leczenia chorego (przegląd leków/drogi podawania),objawy i ich leczenie, problemy psychologiczne/ komunikowanie się/świadomość zaawansowania, choroby /umierania – wsparcie, potrzeby i wsparcie duchowe/religijne, komunikowanie się z rodziną/lekarzem pierwszego kontaktu/ Specjalistą medycyny paliatywnej. Plan opieki/leczenia uzgodniony z chorym /rodziną -czy chory /rodzina zrozumieli ten plan. Stała ocena objawów/ leczenia/zaspakajania potrzeb psychicznych/duchowych/ chorego/ zaznajamiania z sytuacją i procedurami stosowanymi, przygotowanie rodziny/ uświadamianie umierania/   zaspakajanie potrzeb rodziny.

Załączam list-poradę doktor Douglas Bridge z Royal Perth Hospital w Australii zamieszczoną w bulletinboard@palliativedrugs.com (8 kwietnia 2005) będący próbą odpowiedzi na przedstawiony przez pielęgniarkę australijską (7 kwietnia) problem dotyczący wskazań do karmienia przez sondę Jana, 30 letniego chorego u schyłku życia z niewydolnością krążenia, hipotonią i kacheksją przyjmującego doustnie jedynie bardzo małe ilości pokarmu, nie odczuwającego jednak głodu ani pragnienia. Odpowiedź ta zawiera również propozycję prowadzenia rozmowy z tym chorym i innymi pacjentami w intencji zaspokojenia ich potrzeb i przygotowania do zbliżającej się śmierci.

 

„Podzielam   poglądy innych osób, które podobnie odpowiedziały na przedstawiony przez Ciebie pytania dotyczące młodego chorego,, który jest umierający a u którego dodatkowe żywienie przy zastosowaniu sondy żołądkowej byłoby niecelowe i nieskuteczne. Opieka powinna być tu ukierunkowana na zapewnienie właściwego wsparcia aż do momentu śmierci. Pracuję w dużym szpitalu jak również w hospicjum i często spotykam się z sytuacjami gdy   wielodyscyplinarny zespół potrafi postawić diagnozę zbliżania się śmierci, ale nie radzi sobie z niemedycznymi głębokimi problemami związanymi z umieraniem i śmiercią. Przygotowując sobie w swoim umyśle listę   pytań, które z zasady są tu pomocne, uświadamiam sobie jak trudno jednak jest znaleźć te właściwe otwierające.

U Jana   zaczęłabym chyba następująco: Janie chciałabym zadać Ci osobiste pytanie (to uświadamia choremu i Go przygotowuje do konwersacji, która nie będzie dotyczyła spraw błahych!) Powiedz co Ty RZECZYWIŚCIE sądzisz o stanie swojego zdrowia?) Jeśli odpowiedź będzie   zawierać przekonanie o możliwości poprawy a nawet powrotu do zdrowia wtedy zrozumiem, że jest w okresie zaprzeczania i wypierania prawdy o postępującej chorobie i nie będę go teraz zmuszała do dalszej rozmowy na temat umierania. Z zasady większość chorych odpowie w podobnej   sytuacji Jestem umierający, to oczywiste” a czasem dodają jeszcze „Ale ani mój lekarz ani rodzina nie chcą ze mną na ten temat rozmawiać”.

 

W tej sytuacji staram się kontynuować prowadzoną w poufnym tonie rozmowę mającą na celu wyjaśnienie   szeregu związanych z umieraniem   kwestii w rodzaju:

1. czy TY masz odczucie umierania, czy to tylko Twój lekarz powiedział Ci o tym?
2. czy jesteś przygotowany do śmierci?
3. jakie są Twoje potrzeby przed tym zanim umrzesz?
4. gdzie chciałbyś umrzeć?
5. Czy czujesz, że mogłaby Ci pomóc rozmowa z księdzem?  
6. Czy jest cokolwiek takiego związanego z umieraniem i śmiercią co budzi Twoje obawy?
7. Czy jest cokolwiek takiego o co chciałbyś mnie zapytać lub o czymś mi powiedzieć?

 

Pytania te nie mają   struktury gotowego wywiadu i są przeze mnie dostosowywane do każdej sytuacji. Ich celem jest rozeznanie rodzinnych problemów, wyleczenia zadawanych w przeszłości bolesnych zranień, przebaczenia innym i uzyskania przebaczenia. Przed godziną do naszego zespołu szpitalnego zgłoszono 55 letnią chorą umierającą powodu raka płuc. Powiedziała mi, że była bezdzietną mężatką. Zaskoczyła mnie gdy na moje pytanie z jaką ważną osobę chciałaby się spotkać przed śmierci , odpowiedziała: przed 34 laty urodziłam syna i oddałam go do adopcji, nigdy później się z nim nie spotkałam. Teraz bardzo bym chciała się z nim spotkać zanim umrę. Jak sądzę, to jest przykład „rzeczywistego dialogu u schyłku życia”- wg określenia użytego przez Dawida Wollnera.

Wnioski

 

Z perspektywy 17 letnich doświadczeń w opiece paliatywnej i w oparciu dane z literatury chciałbym zaproponować następujące wnioski:

1. Umieranie i śmierć tak jak i opieka   nad chorymi u schyłku życia ma różne mniej lub bardziej odkryte i zamaskowane oblicza zawsze z towarzyszącym cierpieniem, maskowanym przez dobrą opiekę paliatywną (jedna z definicji opieki paliatywnej ujęta w Rekomendacjach Rady Europy dotyczących organizacji opieki paliatywnej RE 2003,24,wg której paliatywny – oznacza maskujący objawy ciężkiej choroby).  
2. Wspieranie umierających i ich bliskich, szczególnie w przypadku cierpień egzystencjalnych stanowi bardzo ważne i trudne zarazem zadanie dla lekarza, pielęgniarki, innych członków   interdyscyplinarnego zespołu włączając w to kapelana. Ból duchowy niejednokrotnie potęguje się w miarę zbliżania się do śmierci, niespodziewanie również wtedy gdy uda się uśmierzyć ból somatyczny i inne przykre dolegliwości.
3. Refleksyjne myślenie z wykorzystaniem doświadczeń w opiece nad chorym (szczególnie w trudnych sytuacjach) ma istotne znaczenie w opiece paliatywnej i hospicyjnej.
4. Umiejętne komunikowanie się oparte w szczególności na empatycznym wsłuchiwaniu się ma istotne znaczenie w pojmowaniu historii cierpienia i rozpoznawaniu potrzeb chorego i jego bliskich (celowe jest rutynowe sporządzanie genogramu oraz pomoc psychologa).  
5. W opiece nad chorym, szczególnie podczas pierwszej/ pierwszych wizyt w trakcie zapoznawania się z jego i bliskich problemami ale również w okresie umierania, istotne jest poznanie swoich możliwości poznawczych, przeżywanych odczuć-emocji i zdolności do udzielenia pomocy choremu i jego bliskim. Odpowiedzi wymagają pytania: Co   spostrzegam, jak oceniam sytuację? Co odczuwam?, Co chce uczynić, aby ulżyć cierpieniom chorego i jego bliskich, Czy jestem tu właściwą, odpowiednio kompetentną akceptowaną osobą?, Czy potrzebuję pomocy kolegów ze zespołu ?
6. Należy uświadomić sobie jak niekorzystna jest prognoza i bliskość umierania, rozpoznać oznaki zbliżającej się śmierci i co jest bardzo ważne, a niejednokrotnie zaniedbywane, umieć przygotować chorego do umierania, a rodzinę do utraty bliskiej osoby. Przewidywanie scenariusza umierania może zapewnić natychmiastową pomoc w przypadku wystąpienia objawów będących powodem umierania we wielkich cierpieniach co obejmuje duszenie się, katastrofalny krwotok, delirium i bezgraniczną rozpacz.  
7. Opieka u schyłku życia powinna być dostępna przez 24 godziny i 7 dni tygodnia (chorzy przeżywają wielkie cierpienia będące powodem wielkiego stresu ich bliskich również w godzinach popołudniowych, w nocy lub nad ranem, dotyczy to szczególnie często okresu weekendowego, kiedy tak trudno uzyskać pomoc medyczną).
8. Każda decyzja odnośnie miejsca sprawowania opieki i umierania oraz sposobu sprawowania opieki i wyboru leczenia powinna być przedyskutowana i uzgodniona z chorym i jego opiekunami, co stanowi jeden z ważnych argumentów konieczności przekazywania choremu prawdziwych informacji o stanie zagrożenia życia. Już sama wspomagająca obecność osób z zespołu hospicyjnego i otwartość w używaniu terminu hospicjum i opieka paliatywna pomagają   w odkrywaniu maski niepewności i ułudy   i umożliwiają przeżywanie ważnego okresu życia przed śmiercią w oparciu o prawdziwą nadzieję
9. Należy zapewnić choremu i jego bliskim ciągłą dostępność do opieki paliatywnej-hospicyjnej uwzględniającej całościową opiekę nad chorym i wsparcie jego bliskich w możliwie wczesnym okresie zaawansowanej choroby w celu podtrzymania jakości tego ciągle ważnego okresu życia
10. Przebywanie w życzliwym, przyjaznym środowisku sprzyjającym przekazywaniu bezinteresownej miłości, rozumiejącym wagę godności chorego i jego wartości jako osoby i dążącym do zaspakajania wszelkich potrzeb chorego w tym uporządkowania spraw doczesnych, udostępnienia pociechy religijnej i obecności osób bliskich, stanowią podstawowe prawo każdego umierającego chorego.

*Opieka paliatywna-hospicyjna – całościowe postępowanie mające na celu poprawę jakości życia chorego i jego bliskich zmagających się z problemami związanymi z zagrażającą życiu postępującą chorobą, poprzez zapobieganie i niesienie ulgi w cierpieniu przez wczesne ich wykrycie, całościową ocenę i leczenie uwzględniające uśmierzanie bólu, duszności i inne czynniki somatyczne oraz pomoc choremu w rozwiązywaniu problemów psycho-socjalnych i duchowych. łącznie ze wsparciem udzielanym jego bliskim” (WHO 2002)

 

**Nadzieję można zdefiniować jako obejmująca wiele obszarów życia siłę życiową, oczekiwania, które są budowane na realnej ocenie trudnej sytuacji i co do których   brak pewności czy się spełnią .Obiektem nadziei jest upragnione, realne do osiągnięcia dobro, ważne dla danej osoby. Nadzieja jest otwarciem na to co może się wydarzyć. Nieuzasadniony optymizm – wypieranie prawdy nie buduje nadziei. Opieka paliatywna – pomoc w zbudowaniu realistycznej nadziei(Margaret Byrne).

 

Piśmiennictwo

1. Field MJ, Cassel K Caring in the end   of life in approaching   death-improving care at the end of life. Committee of Care at the End of Life. Washington: National Academy Press; 1997 .
2. Cherny NI, Coyle N, Foley KM.. Suffering in the advanced cancer patient. Definition and taxonomy. J Palliat. Care 1994; 10(2):57-70.
3. Smith DC, Maher MF. Achieving a healthy death: The dying person’s attitudinal  

       contributions. The Hospice Journal 1993;9(1):21-32.

4. Roy DJ. Death late in the 20^th J Palliat Care 1991;7(2):3-5.
5. Ventafridda V, Ripamonti C, De Conno F. Symptom prevalence and control during cancer patients’ last days of life. J Palliat Care 1990;6(3):7-11.
6. Bliss M, Osler W. A life in medicine .NewYork:Oxford University Press 1999
7. Lynn J et al: Perceptions by   family members of the dying experience of older and seriously ill patients. SUPPORT investigations.Study to understand prognosis   preferences for outcomes and risk of treatments. Ann Intern Med 1997;126(2)97-10
8. łuczak J, Okupny M, Wieczorek-Cuske L. The program of palliative medicine and Care in the curriculum of sixth   year medical   students in Poland. J Palliat Care 1992;8:2:39-43

*Katedra i Klinika Medycyny Paliatywnej, Hospicjum Palium, AM w Poznaniu, Osiedle Rusa 25 A jackluk@kki.net.pl